Medicína zná tisíce vzácných nemocí, patří k nim i mnohočetný myelom

Nemoc motýlích křídel, některé metabolické poruchy nebo cystická fibróza - to všechno jsou choroby, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. Tedy nemoci, které postihnou maximálně půl promile populace. Současná medicína jich zná přes 8 tisíc. Vzácným chorobám je už 8 let věnovaný také poslední únorový den. Jednou z takových diagnóz je i mnohočetný myelom.

Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

medicína, krev, laboratoř, odběr krve, ampule | Foto: Fotobanka Pixabay

Rudolfu Kubíkovi bude letos 68 let. Vždycky rád sportoval. Potíže začal mít před několika lety a celé to začalo celkem nenápadně.

„Začaly mě pobolívat záda, pak intenzivně. Celé nohy, neohýbal jsem je v kotníku. Každou chvilku jsem musel odpočívat a začal jsem chodit k doktorovi,“ vypráví.

Přehrát

00:00 / 00:00

Aby byla méně běžná diagnóza považovaná za vzácnou, musí postihnout méně než 5 lidí z 10 tisíc, říká Veronika Malá

Ještě než ale stihl podstoupit specializovaná vyšetření, jeho stav se natolik zhoršil, že se dostal rovnou do nemocnice. Tam také odhalili diagnózu - mnohočetný myelom, tedy nádorové onemocnění krve, které patří mezi vzácné choroby.

Aby byla méně běžná diagnóza považovaná za vzácnou, musí postihnout méně než 5 lidí z 10 tisíc. I proto je často složité onemocnění včas poznat.

Jak říká Vladimír Maisnar z hematologické kliniky nemocnice v Hradci Králové, hlavním úskalím diagnostiky je právě nedostatek zkušeností, které lékaři prostě nemají kde a jak získat.

"Jde o vzácné onemocnění, se kterým se řada praktických lékařů za celý život třeba vůbec nesetká. Takže myslet na něj a tzv. neprošvihnout, je docela složité. Jsme rádi, když se mnohočetný myelom podaří diagnostikovat do tří měsíců,“ vysvětluje Maisnar.

Pomoc nabízejí i pacientské organizace

O pacienty se vzácnými onemocněními se starají specializovaná centra a pacientské organizace. Ty většinou pacientům a jejich blízkým poskytují nejen poradenství, jak diagnózu zvládnout, ale nabízí i specializované aktivity pro volný čas.

V případě Klubu pacientů s mnohočetným myelomem, je to například jóga. „Jde o nemocné, u kterých dochází ke zlomeninám obratlů, dlouhých kostí. Takže cvičení tomu musí být přizpůsobeno,“ vysvětluje koordinátorka Alice Onderková.

„Projekt nabízí formu cvičení, kde je spojená relaxace, protahovací a posilovací cviky. Většinou jsou to skupinky, které se na sebe těší. Mohou si vyměnit informace a posílit se navzáem v každodenním životě,“ dodává.

Léčba nakonec pomohla i Rudolfu Kubíkovi. Ke sportu se tedy mohl vrátit i on:

„Moje sportovní aktivity dnes spočívají v tom, že si chodím zaplavat, chodím do sauny, praktikuji jógu, ale to je jóga opravdu pro mnohočetný myelom.“

Tento příběh skončil dobře. Není to ale pravidlo, protože na vzácnou nemoc se někdy i léta nepřijde.

Veronika Malá, mkp Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější

Nejnovější články

Aktuální témata

Doporučujeme