Nemoc motýlích křídel, některé metabolické poruchy nebo cystická fibróza - to všechno jsou choroby, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. Tedy nemoci, které postihnou maximálně půl promile populace. Současná medicína jich zná přes 8 tisíc. Vzácným chorobám je už 8 let věnovaný také poslední únorový den. Jednou z takových diagnóz je i mnohočetný myelom.

Tento článek je více než rok starý.

1:31 29. února 2016 Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít

Rudolfu Kubíkovi bude letos 68 let. Vždycky rád sportoval. Potíže začal mít před několika lety a celé to začalo celkem nenápadně.

„Začaly mě pobolívat záda, pak intenzivně. Celé nohy, neohýbal jsem je v kotníku. Každou chvilku jsem musel odpočívat a začal jsem chodit k doktorovi,“ vypráví.

Ještě než ale stihl podstoupit specializovaná vyšetření, jeho stav se natolik zhoršil, že se dostal rovnou do nemocnice. Tam také odhalili diagnózu - mnohočetný myelom, tedy nádorové onemocnění krve, které patří mezi vzácné choroby.

Aby byla méně běžná diagnóza považovaná za vzácnou, musí postihnout méně než 5 lidí z 10 tisíc. I proto je často složité onemocnění včas poznat.

Jak říká Vladimír Maisnar z hematologické kliniky nemocnice v Hradci Králové, hlavním úskalím diagnostiky je právě nedostatek zkušeností, které lékaři prostě nemají kde a jak získat.

"Jde o vzácné onemocnění, se kterým se řada praktických lékařů za celý život třeba vůbec nesetká. Takže myslet na něj a tzv. neprošvihnout, je docela složité. Jsme rádi, když se mnohočetný myelom podaří diagnostikovat do tří měsíců,“ vysvětluje Maisnar.

Pomoc nabízejí i pacientské organizace

O pacienty se vzácnými onemocněními se starají specializovaná centra a pacientské organizace. Ty většinou pacientům a jejich blízkým poskytují nejen poradenství, jak diagnózu zvládnout, ale nabízí i specializované aktivity pro volný čas.

V případě Klubu pacientů s mnohočetným myelomem, je to například jóga. „Jde o nemocné, u kterých dochází ke zlomeninám obratlů, dlouhých kostí. Takže cvičení tomu musí být přizpůsobeno,“ vysvětluje koordinátorka Alice Onderková.

„Projekt nabízí formu cvičení, kde je spojená relaxace, protahovací a posilovací cviky. Většinou jsou to skupinky, které se na sebe těší. Mohou si vyměnit informace a posílit se navzáem v každodenním životě,“ dodává.

Léčba nakonec pomohla i Rudolfu Kubíkovi. Ke sportu se tedy mohl vrátit i on:

„Moje sportovní aktivity dnes spočívají v tom, že si chodím zaplavat, chodím do sauny, praktikuji jógu, ale to je jóga opravdu pro mnohočetný myelom.“

Tento příběh skončil dobře. Není to ale pravidlo, protože na vzácnou nemoc se někdy i léta nepřijde.

Veronika Malá, mkp Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít