Nemoc motýlích křídel není tabu. Ukazuje to výstava fotografií v Českém rozhlase

V historické budově Českého rozhlasu v Praze začala výstava fotografií, které upozorňují na těžký život lidí s takzvanou nemocí motýlích křídel. Pacienti trpící touto vzácnou genetickou chorobou mají velmi citlivou a zraněním náchylnou kůži. Už při neopatrném dotyku je člověk může zranit.

Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Výstavu pořádá organizace DEBRA ČR ve spolupráci s Českým rozhlasem, a to v rámci osvětového programu 12 plus 12 | Foto: Šárka Ševčíková

Jednou z pacientek je devětadvacetiletá Olga. Nemůže se normálně najíst, přišla o vlasy, srůstají jí prsty. I přes svůj hendikep má řadu zájmů.

„Třeba zpívání, psaní básní, setkávání se s lidmi. Baví mě i ta osvěta, bavit se o té nemoci a tím pomáhat ostatním pacientům. Ráda jezdím na výlety, k moři. Miluji hučení oceánu,“ řekla Olga.

Přehrát

00:00 / 00:00

Výstava fotografií Lucie Robinson přibližuje nemoc motýlích křídel. V historické budově Českého rozhlasu v Praze ji uvidíte do konce března. Víc v reportáži Evy Rajlichové

Pacientů s různými stupni nemoci motýlích křídel je v Česku zhruba 250. Vzácné genetické onemocnění, kvůli kterému se postiženým lidem na těle při obyčejné chůzi dělají puchýře, je omezuje nejen fyzicky. Bojují také s řadou předsudků.

„Máme pacientku, která má holčičku, která je také nemocná. A třeba před třemi lety chodily na pískoviště a maminky nedovolovaly svým dětem, aby si půjčovaly hračky, protože se bály, že se nakazí tou nemocí,“ popsala Magda Hrudková z organizace DEBRA, která lidem s touto diagnózou pomáhá.

Už sedm let je patronkou DEBRY herečka Jitka Čvančarová: „Když poznáte, co to je za nemoc, jaká jsou úskalí, jaké jsou problémy, to sociální vyloučení… Když poznáte, jak pracuje DEBRA, to znamená, že totálně srdcově, absolutně nezištně, transparentně, s totálním nasazením všech lidí. Tam už není prostor pro dialog, proč nepomoct.“

„V dnešní době, a to je pro mě velká odměna, mi říkají: ‚Vy máte nemoc motýlích křídel, že jo?‘ A já říkám: ‚Ano, mám.‘ Cítím tu satisfakci za to, že ta kampaň opravdu funguje,“ uzavřela Olga.

Prohlédnout si výstavu fotografií, které upozornují na problematiku nemoci motýlích křídel, je možné v historické budově Českého rozhlasu až do konce března.

Eva Rajlichová, Nikola Bojčev Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější

Nejnovější články

Aktuální témata

Doporučujeme