Nemoc motýlích křídel není tabu. Ukazuje to výstava fotografií v Českém rozhlase
V historické budově Českého rozhlasu v Praze začala výstava fotografií, které upozorňují na těžký život lidí s takzvanou nemocí motýlích křídel. Pacienti trpící touto vzácnou genetickou chorobou mají velmi citlivou a zraněním náchylnou kůži. Už při neopatrném dotyku je člověk může zranit.
Jednou z pacientek je devětadvacetiletá Olga. Nemůže se normálně najíst, přišla o vlasy, srůstají jí prsty. I přes svůj hendikep má řadu zájmů.
„Třeba zpívání, psaní básní, setkávání se s lidmi. Baví mě i ta osvěta, bavit se o té nemoci a tím pomáhat ostatním pacientům. Ráda jezdím na výlety, k moři. Miluji hučení oceánu,“ řekla Olga.
Výstava fotografií Lucie Robinson přibližuje nemoc motýlích křídel. V historické budově Českého rozhlasu v Praze ji uvidíte do konce března. Víc v reportáži Evy Rajlichové
Pacientů s různými stupni nemoci motýlích křídel je v Česku zhruba 250. Vzácné genetické onemocnění, kvůli kterému se postiženým lidem na těle při obyčejné chůzi dělají puchýře, je omezuje nejen fyzicky. Bojují také s řadou předsudků.
„Máme pacientku, která má holčičku, která je také nemocná. A třeba před třemi lety chodily na pískoviště a maminky nedovolovaly svým dětem, aby si půjčovaly hračky, protože se bály, že se nakazí tou nemocí,“ popsala Magda Hrudková z organizace DEBRA, která lidem s touto diagnózou pomáhá.
Už sedm let je patronkou DEBRY herečka Jitka Čvančarová: „Když poznáte, co to je za nemoc, jaká jsou úskalí, jaké jsou problémy, to sociální vyloučení… Když poznáte, jak pracuje DEBRA, to znamená, že totálně srdcově, absolutně nezištně, transparentně, s totálním nasazením všech lidí. Tam už není prostor pro dialog, proč nepomoct.“
„V dnešní době, a to je pro mě velká odměna, mi říkají: ‚Vy máte nemoc motýlích křídel, že jo?‘ A já říkám: ‚Ano, mám.‘ Cítím tu satisfakci za to, že ta kampaň opravdu funguje,“ uzavřela Olga.
Prohlédnout si výstavu fotografií, které upozornují na problematiku nemoci motýlích křídel, je možné v historické budově Českého rozhlasu až do konce března.
