Benefiční koncert v Ústí pomůže tříleté Terezce z Teplic s CDG syndromem
Každý, kdo dnes přijde na koncert do Severočeského divadla v Ústí nad Labem, pomůže tříleté Terezce z Teplic. Má vrozenou metabolickou nemoc, takzvaný CDG syndrom, a kvůli tomu má problém mimo jiné s pohybem a rovnováhou. Díky koncertu ale dostane speciální vozík, který potřebuje. Benefici uspořádal Ústecký dětský sbor Univerzity Jana Evangelisty Purkyně.
„Má problémy se zrakem, s játry, se srdcem. Má menší polovinu mozku, takže to ovlivňuje pohyb, koordinaci, rovnováhu, řeč,“ vypočítává Terezčina maminka Michaela Špeciánová.
Jak dodává tatínek Martin, Terezka také trpí poruchou srážlivosti krve, a můžou se tak u ní ve větší míře vyskytovat trombózy. Největší problémy má ale právě s pohybem.
„Teď je jí 3,5 roku a ještě neumí chodit. Teprve nedávno začala více lézt po čtyřech. Začíná se sice zvedat, ale tak, že se přitahuje rukama, sama od sebe se postavit neumí. Má problémy i s jemnou motorikou,“ popisuje maminka.
Terezka se podle ní hodně snaží, a i když jí jde vše pomaleji než zdravým dětem, stále dělá pokroky. Starat se o ní je přesto jako mít doma stále malé miminko.
„Nic sama neumí. Neumí se sama obléknout, nají se sama tak napůl. Ona se tak snaží, ale jak jí to nejde, neodhadne svoje možnosti, takže každou chvilku někde spadne a bouchne se,“ říká paní Michaela.
Terezka proto chodí do speciální školky, kde se o ni starají, a pomáhají jí tak v rozvoji. Podle slov Martina Špeciána je v tamním kolektivu dětí šťastná.
CDG syndrom je jednou z několika vzácných dědičných metabolických poruch, u kterých je glykosylace různých tkáňových proteinů a / nebo tuků nedostatečná nebo defektní. Toto onemocnění často způsobuje vážné, někdy fatální, selhání několika různých orgánových systémů.
Zdroj: www.cdgsyndrom.cz
K životu zatím potřebuje menší rehabilitační pomůcky. Rodiče by jí chtěli pořídit i vozík a časem třeba také chodítko. Speciálně upravený vozík pro malé děti, který by Terezka mohla využívat až do 12 let věku, ale stojí téměř 70 tisíc.
Z benefičního koncertu, který se pro Terezku rozhodl uspořádat ústecký univerzitní sbor, jsou proto oba rodiče nadšení. „Nečekali jsme to. Je hezké, že jsou mezi námi lidé, kteří Terezce pomůžou a umožní jí nějakým způsobem se pohybovat,“ děkuje tatínek Martin.
Terezka už si podobný vozík, který díky benefici dostane, už vyzkoušela ve školce. A přesto, že jí jsou teprve tři roky, ovládání zvládala skvěle.
