‚Spím v takovém polospánku. Natálčino chování se zhoršuje.‘ Jak zvládají rodiče péči o autistické děti?
Třináctiletá Natálka ve dne spí a v noci je vzhůru. Nejraději sedí u počítače, na kterém tvoří komiksy a maluje obrázky. Lékaři jí v dětství diagnostikovali těžký autismus se středně těžkou mentální retardací. Nevychází z bytu, ve své blízkosti snese jen svou maminku a asistentku. Do pěti let vůbec nemluvila a pak, k překvapení všech, spustila anglicky.
Je jedna hodina odpoledne, ale pro Natálku a její maminku Gabrielu den teprve začíná.
„Spím v takovém polospánku. Natálčino chování se zhoršuje.“ Jak se daří zvládnout nepřetržitou péči?
„Usíná kolem páté, šesté hodiny ráno a vstává kolem jedné odpoledne. Kolem té jedné hodiny se probudí, udělá se hygiena, pomůžu jí se obléct. Natálka nechodí po schodech, takže to sjede po zadku dolů, jde si ke svému pracovnímu stolečku a je na počítači,“ uvádí maminka Natálky.
Svůj životní rytmus tak musela upravit i Gabriela. Spát může jít až po druhé hodině v noci, kdy dává dceři poslední léky.
„Dala jsem si matraci sem, protože s ní nemůžu být na patře, to nejde. Ona jak běhá svůj koridor přes místnosti, tak u toho zpívá, tancuje, dupe jako slon...,“ líčí maminka. „Je to takový polospánek. Až ona usne v těch pět až šest, tak můžu zabrat,“ dodává.
V jiném světě
Na pátek 2. dubna připadá Světový den porozumění autismu. Proto přichází Radiožurnál s novým seriálem V jiném světě. V následujících dnech bude vyprávět příběhy lidí s poruchou autistického spektra.
První pochybnosti
Že je s Natálkou něco jinak, si rodiče všimli, když jí byly dva roky.
„Nekoukala se do očí, ale dívala se skrze nás. Bylo to zvláštní chování, jako kdybychom tam nebyli. S předčasnou pubertou se to ještě zhoršilo a je to katastrofa. Emoční výbuchy, nálady, je to hodně agresivní a to ne jenom vůči sobě, ale i vůči okolí,“ vypráví maminka. Gabriela žije s dcerou sama.
Denní rytmus
Projekt Českého rozhlasu Plus a Konta Bariéry V jiném světě – pomáháme lidem s poruchou autistického spektra:
Pomozte třináctileté Natálii vyrovnat se s vážným postižením a izolací, do které ji a její matku zaklel autismus. Konto Bariéry pro ni pořádají veřejnou sbírku. Podaří-li se nashromáždit alespoň 110 000 Kč, je to 1000 dalších hodin, které může s péčí o Natálku pomáhat asistentka. Zatím dochází do rodiny jen dvakrát týdně na dvě hodiny, její péče by se tak mohla rozšířit. Natálka trpí těžkým autismem a mentální retardací, vůbec nevychází z domu, je fixována na každodenní rituály, svou matku a asistentku.
Svůj příspěvek můžete poslat na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 200 355
„Máme všude nalepené proužky a kartičky, aby Natálka věděla posloupnost, co se bude dít. Dneska tam má připíchlou Veroniku.“ Asistentka Veronika chodí za Natálkou dvakrát týdně v pondělí a pátek na pět hodin. Umí dobře anglicky a Natálka si k ní vytvořila silné pouto.
„Díky Veronice můžu alespoň dvakrát v týdnu si jít něco zařídit, můžu po úřadech, k lékaři, do města, ale toho času je hrozně málo. Kamarádky tohle nechápou, takovýhle stav. Nikdo z mého okolí takové dítě nemá,“ popisuje.
Péče o Natálku zabírá Gabriele 24 hodin denně, kvůli tomu nemůže chodit do práce. Potřebovala by, aby asistentka chodila častěji. Na to jí ale nezbývají peníze. „Kdyby mohla asistentka třeba jen tři hodiny denně, to by bylo úplně úžasný, ale to se asi nepovede. To je jen takový náš sen.“
V pátek se podíváme za rodinou s dvěma syny, kteří mají těžký autismus a marně čekají na pomoc odlehčovací služby.
