‚Nejsou nemocní, do léčeben nepatří.‘ V Česku je nedostatek sociálních služeb pro lidi s autismem
Únava, frustrace a stereotyp – tak svůj život popisují rodiče dětí s těžkou formou poruchy autistického spektra. Odlehčovacích služeb, které by jim pomohly, v Česku není dost a rodiny na ně navíc často nemají ani dostatek peněz. „Pokud se člověk s autismem objektivně chová problémově, tak se ho samotné sociální služby zaleknou a je velmi těžké pro něj poskytovat kvalitní sociální službu,“ popisuje Hynek Jůn z Národního ústavu pro autismus.
„Starší je Rudík, tomu bude teď 23, a mladší je Matěj, tomu bude 17. Oba jsou mentálně postižení a mají i těžký autismus,“ popisuje pro Radiožurnál paní Andrea situaci své rodiny, se kterou žije v malé vesnici v severozápadních Čechách.
„Nejsou nemocní, do léčeben nepatří.“ Stát musí víc podporovat odlehčovací služby pro rodiny těžkých autistů
O tom, že má starší syn těžkou formu poruchy autistického spektra, se dozvěděli, když mu byly tři roky.
Stejnou diagnózu si vyslechli o pár let později také u mladšího Matěje. „Už jsem to věděla a ani jsem nepotřebovala doktory. Báli jsme si to přiznat, ale věděli jsme to,“ svěřuj se Radiožurnálu. Oba synové bývají agresivní, i proto je pro ně obtížné najít odlehčovací službu, aby si rodiče mohli na chvíli odpočinout.
Sociálních služeb pro lidi s autismem je v Česku nedostatek. Na odlehčovací pobyt se často čeká rok, a ne vždy se ho podaří vyjednat.
Národní ústav pro autismus (NAUTIS) spustil před dvěma lety pilotní projekt na podporu samostatného bydlení lidí s těžkým autismem. V bytě společně bydlí tři klientky.
Markéta, Adéla a Dana mají každá svůj pokoj a 24 hodin denně jsou s nimi asistenti, kteří jim pomáhají s osobní hygienou nebo přípravou jídla. Chodí s nimi na procházky, doprovázejí je do školy nebo do denního stacionáře.
V JINÉM SVĚTĚ
Na pátek 2. dubna připadá Světový den porozumění autismu. Proto přichází Radiožurnál s novým seriálem V jiném světě. V následujících dnech bude vyprávět příběhy lidí s poruchou autistického spektra.
Pokud se pro děti a dospělé s těžkou formou autismu nenajde vhodná sociální služba a rodina je na pokraji sil, končí tito lidé často v psychiatrických léčebnách.
„Tam ale nepatří, nejsou nemocní, není u nich co léčit. Mají trvalý handicap,“ konstatuje ředitelka NAUTIS Renata Němcová.
Podle odborníků z NAUTIS by měl proto stát odlehčovací služby pro rodiny dětí s autismem více podporovat. Rodinám by pomohl i vyšší příspěvek na péči. Ten se naposledy zvýšil před dvěma lety, a to na 19 200 korun. Ne každá rodina na něj ale dosáhne.
PROJEKT ČESKÉHO ROZHLASU PLUS A KONTA BARIÉRY V JINÉM SVĚTĚ
Pomozte třináctileté Natálii vyrovnat se s vážným postižením a izolací, do které ji a její matku zaklel autismus. Konto Bariéry pro ni pořádají veřejnou sbírku. Podaří-li se nashromáždit alespoň 110 000 Kč, je to 1000 dalších hodin, které může s péčí o Natálku pomáhat asistentka. Zatím dochází do rodiny jen dvakrát týdně na dvě hodiny, její péče by se tak mohla rozšířit. Natálka trpí těžkým autismem a mentální retardací, vůbec nevychází z domu, je fixována na každodenní rituály, svou matku a asistentku.
Svůj příspěvek můžete poslat na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 200 355
