Onemocnění je vyřadilo z kolektivu. Přesto děti se syndromem Dravetové mohou v létě vyrazit na tábor

Měsíc červen je celosvětově uznávaným Měsícem povědomí o syndromu Dravetové, což je velmi vzácná forma geneticky podmíněné epilepsie, která se projevuje epileptickými záchvaty či poruchou intelektu. I kvůli tomu jsou děti trpící touto nemocí vyřazeni z běžných aktivit, jakými jsou například letní tábory. Proto pořádá nezisková organizace Epicana, z. ú., takzvaný epitábor, informovala ředitelka organizace Lucie Miczová.

Tento článek je více než rok starý.

Praha Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Sedmiletý Jakub trpí zvláštní formou epilepsie

Sedmiletý Jakub trpí zvláštní formou epilepsie | Foto: Epicana z.ú.

Vzácnou formou nemoci, nazývané někdy také katastrofická epilepsie, trpí malý Jakub, který v červnu slaví sedmé narozeniny. První epileptický záchvat prodělal už šest týdnů po narození, při němž ho museli lékaři rozdýchávat.

‚Vyšší riziko zranění.‘ Děti s autismem či hyperaktivitou získávají úrazová pojištění hůře

Číst článek

Kuba musí několikrát denně polykat kombinaci pěti antiepileptik, přesto má každý měsíc křečovité záchvaty, kdy upadá do bezvědomí. S tím je spojen následovný pobyt na jednotce intenzivní péče. „Často se stává, že věci, které se již naučil, mu záchvat vymaže a trvá několik dní nebo týdnů, než se Kubíček pomocí různých terapií a cvičení vrátí alespoň na úroveň před záchvatem,“ vysvětlují jeho rodiče.

Kromě epilepsie má chlapec také středně těžkou mentální retardaci s poruchami chování, skoro nemluví, nedokáže se sám najíst a musí nosit plenky. Diagnostikované má další poruchy, jako například autismus, hyperaktivitu či poruchu soustředění.

Epitábory pro nemocné děti

Dětem, které kvůli onemocnění bojují s předsudky veřejnosti, se pokouší zprostředkovat běžné zážitky nezisková organizace Epicana, z. ú. Ta pro nejmladší trpící syndromem Dravetové i klasickou epilepsií pořádá například letní tábory.

„Vzhledem k závažnosti onemocnění a nutnosti nepřetržité péče tyto děti na běžném táboře nepřijmou. Týdenní pobyt pro celé rodiny, kam jezdí s nemocnými dětmi i jejich rodiče a zdraví sourozenci, je skvělá příležitost, jak i dítě s takto těžkým onemocněním zapojit do běžného života a umožnit mu zažít kousek prázdnin jako zdravému dítěti,“ uvedla ředitelka organizace Lucie Miczová.

Pandemie se podepsala na dětech, jsou lenivější a agresivnější, zní od vedoucích letních táborů

Číst článek

Epitábora se podle ní každoročně účastní zhruba dvacet rodin, jezdí na ně děti nemocné i zdravé, a to v doprovodu alespoň jednoho rodiče. Nejmladší nemocné účastnici jsou čtyři roky, nejstaršímu je 26 let.

Program tábora je vzhledem k různým hendikepům a formě postižení u nemocných dětí různorodý. „Jedná se o různé sporty, výlety po okolí, společenské hry, bojovky, ale i tvoření. V letošním roce máme v plánu navštívit nedalekou farmu s koňmi, kde proběhne hipoterapie. Zároveň pro děti připravujeme setkání s canisterapeutickými pejsky,“ představila náplň letních dnů Miczová.

Stigmatizace epileptiků

Pro klid všech zúčastněných je na táboře přítomný neurolog z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice v Motole. Už čtrnáct let je jím lékař Martin Kudr, podle kterého je velkým problémem epileptiků silná stigmatizace jejich onemocnění a zbytečné omezování aktivit. I proti tomu se snaží na klinice bojovat.

Kudr nicméně přiznává, že z hlediska závažnosti onemocnění je na táborech nutná přítomnost rodičů. „Na tábory jezdí děti s nejtěžšími formami epilepsie, která je velmi často doprovázena mentální retardací. Přítomnost rodičů je tak pro děti nezbytností, protože rodiče nejlépe znají potřeby nemocného dítěte. Neméně důležitou součástí jsou zdraví sourozenci a jejich kamarádi, kteří často o děti rovněž pečují,“ uvedl neurolog Martin Kudr.

Letní tábory jsou nesmírně důležité, sociální vztahy se děti ve škole neučí, říká psycholog Mertin

Číst článek

Podle něj dochází v průběhu kempu k běžným táborovým obtížím, občas má pak některé z dětí epileptický záchvat. „To není nic neobvyklého, prakticky všichni na táboře jsou na tuto situaci zvyklí. Rodiče s sebou mají vždy po ruce takzvanou záchrannou medikaci, která dokáže delší záchvat zastavit,“ uklidňuje lékař z FN Motol.

I když děti zažijí spoustu zážitků – na táboře si vyzkouší kromě fotbalu a plavání také rafting nebo stezku odvahy – organizátoři při tom vždy myslí na bezpečnost. „Zejména při výletech vždy dbáme na správné složení výpravy tak, aby byli přítomni silnější jedinci z řad zdravých sourozenců či rodičů, kteří dokážou dítě po záchvatu či s omezenou hybností přenést zpět do tábora nebo na místo, na které může přijet auto či sanitka,“ dodává Kudr s tím, že na táboře nikdy nezažil větší komplikace.

Na akutní péči mimo zdravotnické zařízení je nicméně připravený. „Za dlouhá léta, co na tábory jezdím, mám již připravenou docela velkou ‚lékárničku‘ rozšířenou zejména o protizáchvatové léky. Samozřejmostí je telefon a jistota, že v případě většího problému funguje v celé České republice zdravotnická záchranná služba zcela excelentně. Pro děti jsme ji však na táboře nikdy využít nemuseli,“ pochvaluje si neurolog.

lou Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější

Nejnovější články

Aktuální témata

Doporučujeme