Revma jako problém stáří? Ne, týká se i malých dětí a nejdříve zasáhne kolena
Když se řekne revma, řada lidí má onemocnění spojené s pokročilým věkem. Jenže pacientem se může stát i mladý člověk - dokonce i dítě. U těch se takzvaná juvenilní idiopatická artritida projevuje nejčastěji mezi druhým a třetím rokem. A rozpoznat ji je nejenom pro rodiče, ale i pro lékaře často těžké - příznaků si totiž nemusí všimnout. Podle hrubých odhadů České revmatologické společnosti u nás nemocí trpí na dva tisíce dětí.
Dvanáctiletý Matěj se s nemocí kloubů potýká od svých dvou let - na to, že je něco špatně, rodiče tehdy upozornila trenérka, vzpomíná jeho otec Jaroslav. „Ona si všimla, že při cvičení používá každou ruku jinak - když leze, tak že se opírá jednou rukou o zápěstí a tu druhou ruku, že se opírá o prsty.“
Jde o autoimunitní onemocnění, které způsobuje záněty kloubů. „Juvenilní proto, že postihuje děti mladší šestnácti let - a název idiopatická značí neznámou příčinu,“ vysvětluje Radiožurnálu lékařka Pavla Doležalová ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Určitě hraje roli genetická dispozice vrozená, ale my přesně nevíme, jaká, protože většinou ty nemocné děti pocházejí z rodin, kde to onemocnění nikdo nemá. Kromě toho určitě hrají velkou roli některé faktory vnějšího prostředí zejména expozice infekcím,“ říká Doležalová.
Nejdřív nemoc zasáhne koleno
Zánět postihuje hlavně klouby - prvním zasaženým bývá koleno. I proto je právě u dětí složité nemoc rozpoznat.
„Ta batolata a předškoláci tím, jak jsou aktivní, tak často padají a velmi často si rodiče všimnou toho otoku po nějakém pádu a spojují ten otok kloubu s úrazem, je vysoce pravděpodobné, že to dítě upadlo proto, že mělo oteklý kloub - ne, že by otekl po tom pádu,“ vysvětluje lékařka a dodává, že děti si navíc téměř nestěžují na bolest, která taky nemoc provází.
„Batolata a předškoláci se velmi dobře umí adaptovat na tu bolest kloubů a na to omezení, které jim artritida přináší, tak dobře se adaptují, že si téměř nestěžují na bolest. To, co je na nich vidět, je to, že kulhají a je vidět otok toho kloubu. Oni se naučí tu postiženou končetinu používat tak, aby je nebolela,“ popisuje Doležalová.
Vyléčit se nemoc nedá - účinná léčba ale dokáže příznaky eliminovat, a to i na několik let. V polovině případů se ale onemocnění vrací. Jednou z důležitých součástí léčby je i rehabilitace - i dvanáctiletý Matěj se musí každé ráno rozhýbat.
Jen třetina českých dětí má dostatek vitaminu D, chybí jim hlavně v zimě
Číst článek
„Už od rána, když vstáváte, tak musíte počítat s tím, že ho musíte dřív vzbudit, protože on už když leží v posteli, tak si potřebuje protáhnout ruce, rozcvičit se a pak teprve vstane. Byly stavy, kdy se stávalo, že jsme zjistili, že se hýbat nemůže a nemůže jít do školy, takže pak to musíte operativně řešit,“ popisuje Matějův otec Jaroslav.
Ústrky ve škole a nevědomost spolužáků
Rodinám a nemocným dětem se snaží pomoct spolek Kloubíci. „Na víkendových pobytech se nejenom naučí správně cvičit, ale setkají se taky s vrstevníky se stejnými problémy. A právě to je pro děti důležité,“ říká Edita Müllerová, předsedkyně Revma ligy, pod kterou spolek patří.
„Tím, že to je vzácné onemocnění, tak se setkávají s různými ústrky i ve škole z nevědomosti spolužáků, z nevědomosti učitelů, protože ty děti se můžou normálně zapojit do běžné výuky, můžou cvičit, všechno, akorát, že musí být opatrnější.“
Nemoc je pro rodinu zásahem do běžného života - třeba i tím, že je péče v Česku hůř dostupná. Pacienti musí na kontrolu ujet i stovky kilometrů. Na ministerstvo zdravotnictví ale brzy zamíří návrh, který by to měl změnit.
„Už máme předpřipravený systém péče o děti s revmatickými chorobami, který pracuje s určitou hierarchií od toho nejspecializovanějšího centra, kde by se měli koncentrovat pacienti s těmi nejvzácnějšími chorobami nebo s nejzávažnějšími průběhy třeba i té juvenilní artritidy, potom přes celou řadu dalších etáží, ať už v jiných FN nebo krajských nemocnicích až po toho lékaře primární péče, kterým je praktický lékař pro děti a dorost, protože na té péči o pacienta s chronickou nemocí by se měli podílet všichni tito lékaři,“ řekla Radiožurnálu odbornice na dětskou revmatologii Pavla Doležalová.
Ministerstvo zdravotnictví nedávno slíbilo, že ještě letos vznikne síť center pro léčbu vzácných onemocnění, mezi které patří i juvenilní idiopatická artritida. Praktičtí lékaři by taky měli dostat víc pravomocí - chronicky nemocní pacienti by tak už pro léky nemuseli pokaždé za specialistou.
