‚Navzdory nemoci jsem šťastný chlap.‘ Zákeřné ALS čelí Petr Zedník více než 10 let a bojuje dál

Nevyléčitelná nemoc ALS se u Petra Zedníka začala projevovat před 10 lety. Že by svůj život ukončil eutanazií tak jako před nedávnem Martin Přecechtěl, si nepřipouští. „Rodina mě drží nad vodou,“ komentuje pro server iROZHLAS.cz. Ve videorozhovoru po boku manželky Mariany společně přiblížili vlastní přístup k nemoci. Co se týče výhledu do budoucna, má Zedník jasno. „Rád bych viděl jít dcerku v září do školy,“ přeje si.

Rozhovor Praha/Zlín Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Manželé Zedníkovi | Foto: Archiv Mariany Zedníkové

Rozhovor se odehrál při videoschůzce, k níž se připojili manželé Zedníkovi společně. Petr Zedník, který kvůli postupující nemoci ALS nemůže mluvit, se do diskuse zapojil prostřednictvím chatu. Se svým okolím komunikuje díky čtecímu zařízení, které na abecední tabulce snímá pohyb jeho očí a následně přepisuje do textu.

Při nemoci ALS není mozek schopen ovládat většinu svalů. Lidé jsou paralyzováni, přitom si však zachovávají plné psychické i mentální vědomí. Nemoc se projevuje nejčastěji potížemi s řečí a svalovou slabostí. Pacienti jsou postupem času upoutáni na invalidní vozík. Následně se jim špatně polyká a dýchá. Lék neexistuje.

Na začátku července jsme na serveru iROZHLAS.cz informovali o tom, že Martin Přecechtěl, který bojoval s nemocí ALS, podstoupil asistovanou sebevraždu. Na článek jste reagovala s tím, že ve vás „vyvolal negativní emoce“. Co přesně vás na tom pobouřilo?
Mariana Zedníková: Nepobouřil mě článek. Ale ten příběh se objevil naprosto všude a na titulních stranách. Příběh je sám o sobě velmi smutný a nemoc je zákeřná. Nicméně my jsme chtěli ukázat i druhou tvář té nemoci. Že to není jenom beznaděj, není to jenom utrpení. S tou nemocí se dá žít, ne sice úplně normálně, ale dá se s ní žít spokojený život. Moje reakce tedy nebyla přímo na Martinův příběh, ale na mediální obraz nemoci.

Staráte se o manžela se stejnou nemocí 10 let. Vás během té doby nenapadlo přemýšlet nad možností eutanazie?
Mariana Zedníková: K tomu by se měl vyjádřit manžel. Já jsem nad touto variantou neuvažovala, protože nemoc sama o sobě může nabrat rychlý konec, a když člověk chce zemřít, může v klidu zemřít doma. U nemoci ALS jsou takové dva zlomové body, o kterých se mluví v lékařském prostředí.

V nemocnici po nás chtějí něco, čemu se říká dříve vyslovené přání – to znamená, že si pacient v nemocnici řekne, co chce a co nechce. Musí to stvrdit se svědky. A to je po nás neustále vyžadováno při každé návštěvě, ač se tomu bráníme.

Eutanazie v Česku? ‚Pokud je dobrá hospicová péče, nejsou žádosti o sebevraždu,‘ říká Vácha

Číst článek

Jedná se o to, že když pacientovi už ochably svaly, špatně se mu dýchá. To už se označuje za okamžik, kdy se blíží jeho konec. V té chvíli se zavádí tracheostomie (chirurgický zákrok, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla, jeho cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění snadnějšího dýchání – pozn. red.). Samozřejmě člověk dokáže žít nějakou dobu i bez toho, ale obtížně se mu dýchá. To je moment, kdy si pacient může v tom dříve vysloveném přání říct: Tak to ne, takhle já žít nechci. A tedy nedovolí, aby mu „trubky z těla“ – jak tomu někdo říká – byly zavedeny.

Druhým momentem je, kdy už tracheostomii zavedenou má, tak po nás v nemocnici chtějí, abychom skrze to dříve vyslovené přání řekli, zda chce resuscitovat. Protože takové stavy má manžel i doma, že se mu špatně dýchá a může dojít k selhání srdce. To je tedy druhý zlomový bod.

Ale my jsme se rozhodli, že nic takového sepisovat nebudeme, a prostě až to přijde, tak to přijde.

Nicméně manžel se k tomu asi vyjádří lépe sám. Přece jenom on je ten, kdo s tou nemocí žije, a já nevím, jestli o takové možnosti přemýšlel.

Petr Zedník v chatu: Dá se žít i šťastný život. Tak určitě mě to napadlo (možnost eutanazie), ale rodina mě drží nad vodou a jsem navzdory nemoci šťastný chlap. Nyní nechci vůbec přemýšlet nad dobrovolným odchodem, chci tu s nimi být co nejdéle.

Lékaři zprvu tápali

Přiblížili byste nyní váš příběh? Kdy a za jakých okolností jste od lékařů poprvé slyšeli, že manžel má ALS? Jaká byla vaše prvotní reakce, znali jste nemoc ALS? Přece jenom okolnosti této nemoci nejsou veřejnosti obecně příliš známé.
Petr Zedník v chatu: Ne, neznali.

Mariana Zedníková: Manžel se to dozvěděl před těmi zhruba 10 lety, za chvíli to bude 11 let. V té době jsme spolu teprve začínali chodit, takže se mi nepochlubil hned, ale už tehdy se to začínalo projevovat. Trvaly skoro dva roky, než mu lékaři přímo diagnostikovali nemoc ALS. Já jsem o nemoci do té doby nevěděla, manžel také ne. Postupně ho začaly doprovázet různé problémy, začalo to zhoršením mluvy, pak koordinace, postupně mu ochabovaly svaly na rukách, později potřeboval i vozíček a poté následovaly dýchací potíže. To bylo asi to nejhorší.

Rodina Zedníkova - Petr (51 let), Mariana (40 let), Antonie (6 let), Rozálie (5 let) a Jonáš (necelé 2 roky) | Foto: Archiv Mariany Zedníkové

Lékaři v první fázi tedy nevěděli, o jakou nemoc se jedná?
Mariana Zedníková: Lékaři mu vlastně nikdy neřekli, že má nemoc ALS. Až postupně se s tím manžel seznamoval a začal chodit k neurologovi, který už pak věděl, o co se jedná. Ale ta prvotní reakce byla zmatená. Nicméně u toho jsem já nebyla, já jsem s ním začala docházet až k neurologovi, ke kterému jsme docházeli, ještě když jsme bydleli v Mladé Boleslavi a do Prahy jsme dojížděli do Thomayerovy nemocnice (rodina se před lety přestěhovala z vesnice u Mladé Boleslavi do Zlína, kde bydlí rodina paní Zedníkové – pozn. red.). Tam měl pan doktor už zkušenosti, takže nám říkal, co nás čeká, ptal se nás, jestli budeme potřebovat nějakou psychologickou pomoc.

My jsme tu nemoc nikdy nepředbíhali. Snažili jsme se vypořádávat s tím, co přichází, a tak jak to zrovna postupuje. Nevyhledáváme žádné alternativní léčby. Myslím si, že tím akorát člověk ztrácí čas a vlastně nežije. Ale neodsuzuji nikoho, ta nemoc se u každého vyvíjí jinak, a proto se s ní i každý jinak vypořádává. Obdivuji každého, kdo s tou nemocí bojuje. Ale tohle je náš způsob boje, my se nezaobíráme žádnými alternativními léky, nevyhledáváme žádnou pomoc. Snažíme se s tím vypořádat sami.

ALS je stále tajemná nemoc. Pacientům ochabují svaly, komunikují díky přístroji, který odezírá z očí

Číst článek

Osvojování pomůcek

Říkáte, že nevyhledáváte žádnou pomoc. V Česku působí spolek Alsa, který sdružuje skupinu odborníků a pomáhá právě pacientům s ALS. Ani jejich pomoci jste nevyužili?
Mariana Zedníková: Nechtěla jsem tím říct, že bychom nevyužívali žádnou pomoc. Pomáhá nám třeba nadace Dobrý anděl, které za to samozřejmě děkujeme. Ale neztrácíme tím příliš mnoho času, že bychom hledali alternativní léky, u kterých stejně není prokázáno, jak moc jsou nebo nejsou účinné.

Jinak Alsu moc dobře známe. Nejsem si jistá, jestli celých 10 let, ale minimálně 8 let určitě. Občas s nimi spolupracujeme. Pomohli nám například uspořádat sbírku, když jsme chtěli poděkovat sestřičkám za to, že k nám chodily pomáhat. Měli jsme od nich z půjčovny i tablet. Víme o jejich činnosti a jsme za ni moc rádi.

Když jste nyní zmínili tablet, jaké pomůcky už si manžel v průběhu nemoci musel osvojit?
Mariana Zedníková: Začalo to tím, že manžel potřeboval mechanický vozíček. Když přestal chodit, tak jsem ho vozila. Žádali jsme o něj, ale trvalo myslím rok, než nám ho schválili, takže si ho ani moc neužil, a nakonec jsem ho na něm musela vozit já. Potom jsme měli schodolez, když jsme ještě bydleli v domě, který neumožňoval bezbariérový přístup. Pak už se zhoršily ty dýchací potíže, takže jsme začali využívat přístroje na podporu dýchání – využíváme kašlacího asistenta, máme odsávačku, máme zvedák do postele, která je samozřejmě polohovací.

A nyní tedy i využívá pan Zedník čtecí zařízení, díky kterému je součástí i naší společné komunikace.
Mariana Zedníková: Ano. To je velmi důležité. Nejprve jsme komunikovali pomocí tabulky s písmenky, udělali jsme si systém. Ale to trvalo moc dlouho a na to jsem neměla nervy. Proto jsem za tuhle vymoženost ráda a manžel taky. Může být tak ve spojení se světem, se svými kamarády, které jsme opustili, když jsme se stěhovali na Moravu, takže tohle je úplně bezvadné.

Zmiňovali jste, že jen vyřízení vozíku trvalo rok. Registrujete za 10 let nějakou změnu například v přístupu úřadů? Dostává se vám potřebná pomoc včas a bez větší byrokratické zátěže? ALS je přece jenom nemoc, která se vyvíjí sice individuálně, nicméně může postupovat velmi rychle, a proto je důležitá včasná pomoc.
Mariana Zedníková: Je to velký problém. My jsme se s tím právě setkali už na začátku. Ale ono to všechno závisí na tom, jakého člověka na úřadě potkáte. Úplně jiný přístup byl v Mladé Boleslavi a teď ve Zlíně. Liší se také přístup v nemocnicích. Nyní už se nám snaží přizpůsobit, aby to pro nás nebylo příliš operativně složité. Ale na začátku, když jsme žádali o příspěvek na péči, což je opravdu něco, co je při péči o takhle nemocného člověka potřeba a je to potřeba vyřídit rychle, tak to trvalo dlouho.

Petr Zedník v chatu: S těmi pomůckami nám hodně pomohl můj kamarád, který má prodejnu zdravotních potřeb.

Kombinování péče a zaměstnání

Psala jste, že by se rodina měla o nemocného postarat a „výmluvy, že přece musím chodit do práce, jsou scestné“. Jak zvládáte 10 let kombinovat práci a zároveň péči o manžela?
Mariana Zedníková: Na začátku jsem do práce normálně chodila. Potom se nám narodila první dcerka, takže jsem s ní byla tři roky na mateřské, hned na to jsme měli druhou dcerku. Ale i při mateřské – myslím, že jsem docela aktivní člověk – jsem se snažila se svým oborem zůstat v kontaktu, pracovala jsem hodně z domu. Než jsme měli posledního synka, tak jsem dojížděla do práce v Otrokovicích.

Napadá muže v produktivním věku, často fotbalisty, říká lékařka o nemoci, které podlehl Čišovský

Číst článek

Nějak se to zkombinovat dá, ale je to náročné. Vždycky jsem jezdila maximálně na dvě hodiny denně, nepřicházelo v úvahu, že bych pracovala na plný úvazek.

Byl totiž velký problém sehnat zdravotní sestru, protože s manželem nemůže být pouze pečovatelka bez mé přítomnosti. Dalším aspektem je finanční stránka věci. Hospicové služby nenabízejí dlouhodobější hlídání pacienta, pojišťovny proplácí pouze jednotlivé úkony. Nemluvě o tom, že neexistují žádné odlehčující služby, aby si pečující mohli odpočinout.

Proto jsem ráda, že okolo sebe máme rodinu, lidi, kteří nám vypomůžou.

Děti, které neuvidí vyrůstat

Během 10 let trvající nemoci se vám narodily tři děti. Cítí člověk, který má nevyléčitelnou nemoc, stejnou potřebu mít děti jako zdravý jedinec? Chtěli jste děti i přes to, že jste věděli, že je třeba neuvidíte vyrůstat?
Petr Zedník v chatu: To je asi hodně individuální. Já jsem to bral tak, že každý život má právo na vznik a existenci.

Mariana Zedníková: My jsme spolu měli děti potom, co už jsme spolu byli tři roky. Já jsem věděla, že manžela miluju a že s ním chci zůstat, jak dlouho to jen půjde, a chtěla jsem s ním tehdy mít dítě. Ale člověka to samozřejmě napadne, že ho manžel neuvidí, jak vyrůstá. Vlastně jsem i přemýšlela nad tím, jestli bude ve stavu, kdy jim bude schopen vyjádřit rodičovskou lásku, která je zásadní. Ale pak jsem si zase řekla, že se o ně dokážu sama postarat vždycky, a o tom jsem přesvědčena i doteď. Rodinu máme širokou, takže i ta role otce by tam – v případě, že by došlo k nejhoršímu – byla nahrazena.

Jsem ráda, že máme tři krásné děti, které nám dělají radost. A když se ještě vrátím k té otcovské lásce, tak myslím, že kdybyste se zeptala těch starších, tak vám řeknou, že táta je jejich táta. Chodí se za ním pomazlit do postele, vypráví mu zážitky. Vnímají ho jako součást jejich života.

Petr Zedník v chatu: Alternativa byla, že by ty děti vůbec nebyly. A to když se na ně podívám, by byla škoda.

Společná fotografie s miminkem | Foto: Archiv Mariany Zedníkové

‚Prožíváme každý den‘

Kromě toho, že vás rozveselí děti, co dalšího vám udělá radost?
Mariana Zedníková: Za mě jsou to také ty maličkosti, které dělají radost každému z nás. Asi bych to vůbec nebrala tak, že jsou to věci spojené s tou nemocí. Je to rodinná procházka na louce se psem, úspěch každého v našem okolí. Vlastně každý den, který nás potká. Jsme spokojeni. Jsou samozřejmě okamžiky, kdy jsme oba unavení, nervózní nebo naštvaní, ale každá maličkost, která se objeví, nás potěší. Nemusí to být nic velkého.

Petr Zedník v chatu: Láska rodiny především. Ale mě prostě stále baví žít, navzdory nemoci.

Co byste v životě ještě chtěli zvládnout? Máte nějaké nenaplněné přání?
Mariana Zedníková: Já se teď tady usmívám, protože jsem s manželem za jedno. Máme spokojený život a prožíváme každý den. Nic dalšího, po čem bych toužila, nemám. Nevím, co napíše manžel, ale já žádný velký sen nemám.

Petr Zedník v chatu: Já už po ničem netoužím. Jdu den za dnem. Teď třeba bych rád viděl jít dcerku v září do školy a pak se zase budu těšit na něco jiného.

Anna Urbanová Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější

Nejnovější články

Aktuální témata

Doporučujeme