Pro lidi se vzácným onemocněním je nově v češtině dostupný portál s mezinárodní databází Orphanet. Kromě popisu jednotlivých nemocí nabízí také informace o léčbě nebo adresář specializovaných center i pacientských organizací.

Praha 13:49 10. srpna 2021 Tento článek je více než rok starý Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít

„Klíčová je klasifikace vzácných onemocnění: lidé se podle popisu dozvědí, jaké onemocnění mají, jestli existuje specializované pracoviště nebo léčba a zda probíhají klinické studie,“ vysvětlila ve vysílání Radiožurnálu předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.

Portál je důležitý i pro lékaře, protože nabízí takzvané orphakódy, které odpovídají jednotlivým vzácným diagnózám. Pomocí nich můžou lékaři u pacientů určit některou ze vzácných nemocí.

Současná mezinárodní klasifikace nemocí zná 260 diagnóz, Orphanet jich zahrnuje přes 6000. Do budoucna nový systém pomůže zjistit, kolik lidí v Česku vůbec vzácným onemocněním trpí – podle hrubých odhadů je to okolo půl milionu lidí. Někteří ale mohou mít nepřesnou diagnózu a tím i léčbu, anebo o své nemoci nemusí ani vědět.

Portál by také mohl pomoct zlepšit dostupnost péče, jejíž vývoj je podle Arellanesové na dobré cestě. „V roce 2017 se nám podařilo připojit do Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění a pracujeme na připojení dalších specializovaných pracovišť. Musíme pracovat dlouhodobě i na tom, abychom měli více odborníků, kteří jsou také velmi vzácní a velmi si je považujeme,“ dodala předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.

Janetta Němcová, Petr Král Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít