Rodiny vážně nemocných dětí čekají na ranou péči měsíce. Poskytovatelé služby tvrdí, že jim chybí peníze
V Česku se každý rok narodí kolem 4000 dětí s vážným zdravotním postižením. Vyplývá to z dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky. V takových případech jsou rodinám k dispozici týmy rané péče. Ty jim nejenom pomáhají se s nemocí dítěte vyrovnat, ale taky třeba najít potřebnou odbornou péči. Služba je ze zákona zdarma. Podle poskytovatelů je ale podfinancovaná a rodiny tak na pomoc čekají řadu měsíců.
Šestiletý Adam je odkázaný na invalidní vozík. Odmalička trpí vzácným typem svalové dystrofie, při které odumírá svalstvo. Projevovat se to začalo, když mu bylo pět měsíců.
„Těžkou svalovou slabost měl odmalička. Nestavěl se, nepásl koníky, nezvedal se a byl taková trochu hadrová panenka už jako miminko,“ vypráví pro Radiožurnálu Adamův otec Martin Hrdý
Se závažnou vrozenou vadou se v Česku každý rok rodí čtyři procenta dětí. „K těm nejčastějším patří vrozené vývojové vady srdce, ledvin, močových cest, trávicího ústrojí, nervového systému, pak jsou chromozomální vady,“ přibližuje předseda České neonatologické společnosti Jiří Dort.
Rodiny se v takových případech můžou obracet na ranou péči. Po celém Česku ji poskytuje 49 organizací a specializují se podle druhu postižení.
„V tom období, které je pro rodinu hrozně těžké, se snaží rodinu podpořit v tom, aby celou situaci ustála. To zahrnuje jednak informační servis: co můžu dělat, co můžu kde žádat, jaké terapie existují,“ popisuje předsedkyně Asociace rané péče Alena Kunová, jak organizace přesně rodinám pomáhají.
Pět tisíc rodin ročně
Službu podle dat ministerstva práce a sociálních věcí využívá až 5000 rodin ročně. Patří mezi ně i rodina šestiletého Adama, která s ranou péčí spolupracuje už tři roky.
„Víceméně do sedmi let to budeme využívat dál, protože - ať už se týká pomůcek, nebo rehabilitačních terapeutů - jsou ochotní, mají zkušenosti a umí v tom skvěle poradit. Vlastně i díky nim jsme přišli na zajímavé terapeuty,“ vysvětluje jeho otec Martin Hrdý.
Částice smogu se dokážou dostat i k nenarozenému plodu, varují vědci. Mohou ohrozit vývoj dítěte
Číst článek
K takové pomoci se ale rodiny v některých regionech dostávají těžko. Nejhorší je situace v Praze a Středočeském kraji, kde se na služby rané péče čeká i tři čtvrtě roku, zatímco jinde je to otázka týdnů.
„V současné době ve Středočeském kraji čeká na ranou péči u nás, tedy v Diakonii, 40 rodin, první z nich žádala na začátku ledna 2019,“ říká Kunová.
Pro rodiny je to podle ní velmi frustrující. „Představte si, že máte miminko, se kterým je něco v nepořádku a sháníte pomoc, kde můžete a někdo vám řekne - počkejte tři čtvrtě roku.“
Problém je v podfinancování
Problém je v nedostatečných kapacitách způsobených podfinancováním rané péče. I když je pro lidi služba ze zákona zdarma, peníze od státu, krajů a měst pokrývají jen zhruba 60 procent nákladů. Zbytek musí poskytovatelé shánět sami.
„Usilujeme o nastavení jednotných pravidel pro financování státních, krajských a neziskových poskytovatelů. Dalším bodem by byla stabilita financování. Uvítali bychom alespoň dvouleté nebo víceleté granty, které by nám umožnily tu službu plánovat, plánovat kapacity,“ přibližuje Kunová.
Spalničky v Česku. Lidé nad 30 let často nemají imunitu, přeočkování ale pomůže jen na pár měsíců
Číst článek
Nedostatek kapacit je podle ní zásadní proto, že spoustě lidem organizace nemohou službu poskytnout včas.
Ministerstvo práce a sociálních věcí už prý na změnách pracuje. Přinést by je měla novela zákona o sociálních službách. Změny by podle resortu měly patřit mezi mandatorní výdaje, tedy takové, které jdou ze zákona ze státního rozpočtu. Navíc by dotace byly na tři roky dopředu místo jednoho. Jejich výši by určovalo ministerstvo.
„Ministerstvo by stanovovalo optimální síť sociálních služeb na základě objektivních kritérií - počet obyvatel, výskyt onemocnění u dětí, počet přiznaných příspěvků na péči a podobně. Na základě toho bychom vypočítali, kolik je třeba maximálně sociálních služeb a jejich kapacit,“ popisuje ředitel odboru sociální politiky David Pospíšil.
„Podle našich propočtů ty současné kapacity služeb neodpovídají zjištěné potřebě, tudíž i raná péče by mohla získat daleko víc peněz,“ dodává.
Loni na ni šlo asi 122 milionů korun, rok před tím zhruba 90 milionů.
