‚Tak za deset let budete na invalidním vozíku.‘ Na roztroušenou sklerózu není lék, postihuje mladé i děti
Zánět očního nervu, brnění rukou nebo palčivá bolest hlavy. To jsou některé z příznaků roztroušené sklerózy. Celkem se u nás s tímto chronickým zánětlivým onemocněním nervové soustavy léčí asi 22 tisíc pacientů. Nejčastěji nemoc postihuje ženy v produktivním věku. Mnohé z nich tak s roztroušenou sklerózou prožijí i těhotenství. A tuto diagnózu lékaři ojediněle sdělují i dětským pacientům.
„Začalo mi to na škole tím, že jsem přestala od pasu dolů cítit kůži,“ popisuje pro Radiožurnál nezvyklé příznaky roztroušené sklerózy Martina.
Proto trvalo, než lékaři zjistili, co se děje. Diagnózu se dozvěděla před jedenácti roky, to jí bylo 25 let. A ve stejném roce také otěhotněla. „Doktoři mě odrazovali, hlavně obvodní lékařka. Velmi se divila, že chci být těhotná,“ vzpomíná.
Dnes se od zakazování těhotenství pacientkám s roztroušenou sklerózou ustoupilo.
„Těhotenství jim dovolujeme, dávno je opuštěné to, že jsme jim to zakazovali. Máme dostatek dat o tom, že samotné těhotenství většinou ten stav nezhoršuje. Většina pacientek se během těhotenství stabilizuje. Je tam určité riziko po porodu, kdy se aktivita nemoci vrací. Ale dnes již máme širokou paletu léčebných možností, takže u většiny pacientek to umíme zvládnout,“ vysvětluje neuroložka Dana Horáková z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
Důležitá je dobrá psychika
Roztroušená skleróza je ale nevyléčitelná, léky pouze korigují její průběh. Pacientům může změnit celý život. Léky můžou mít výrazné vedlejší účinky, někteří mají problémy s koncentrací či krátkodobou pamětí, jiným nemoc výrazně omezí pohyb. Na některých naopak roztroušenou sklerózu na první pohled nepoznáme.
Napadá muže v produktivním věku, často fotbalisty, říká lékařka o nemoci, které podlehl Čišovský
Číst článek
Lékaři se shodují, že nejdůležitější je včasné určení diagnózy a také dobrá psychika, která projde těžkou zkouškou.
„V 25 letech si rozhodně nemyslíte, že vám do života vstoupí něco, co s vámi bude do konce života. Znáte nějakou chřipku, znáte zlomenou nohu, ale tohle je těžký vstup do psychiky. Je to v době, kdy člověk dokončí vzdělání, vstupuje do života a velká část pacientů upadá na začátku onemocnění do deprese, takzvané reaktivní deprese, kdy se musí smířit s faktem chronického onemocnění,“ doplňuje Horáková.
S tím souhlasí i paní Martina, která je nakonec maminkou dvou dětí. Mateřské starosti jí s psychikou pomohly. „Když má člověk i jiné starosti, tak pořád nepřemýšlí nad tím, co by mohlo nastat a přemýšlí i nad normálními věcmi. Pamatuji si přesně, jak mi doktorka sdělovala diagnózu: ‚Tak za deset let budete na invalidním vozíku.‘ Když vám tohle v 25 letech někdo řekne. A když si vezmu, že už to mám 14 let od doby, co mám příznaky, a ještě na něm nejsem,“ podotýká.
Nemoc u dětí
Nejčastěji onemocní lidé mezi dvaceti až čtyřiceti lety života, více nemoc postihuje ženy. Ojediněle se roztroušená skleróza může projevit i u dětí.
‚Situace začíná být špatná.‘ Česko dál hledá praktické lékaře pro děti, nalákat je mají bonusy
Číst článek
„Děti nejsou zdaleka tak vyzrálé, ani psychicky ani emočně, jako ti 25letí. Vidíme, že pak třeba propadají drogám. Vůbec se s tím nedovedou srovnat. Nějakou dobu to vypadá, že to funguje, ale po letech zjistíte, že jsou rozhození,“ vysvětluje neuroložka Horáková.
Velmi důležitá je proto u dětských pacientů psychologická pomoc, tu jim poskytuje i neurolog Radomír Taláb. Podle něj klíčové rodinné zázemí: „Připravit dospívající dítě na život v tom směru, že je to choroba, která ho nehendikepuje, když k ní bude přistupovat pozitivně. To znamená, bude se léčit, bude mít zdravý životní styl a tím si zakládá prognózu do budoucna.“
Ročně u nás onemocní roztroušenou sklerózou asi 700 lidí. Dětských pacientů jsou mezi nimi pouze promile.
