Patnáctiletý Vladimír trpí svalovou dystrofií Duchenne od svých tří let. Postupem času se pohyboval čím dál hůř - a před pár lety skončil na elektrickém vozíku. „Je to lepší, když jsem na vozíku, protože když jsem chodil, tak se mi podlamovaly kolena, takže se mi teď ulevilo,” řekl pro Radiožurnál.

Jako dítě má v Motolské nemocnici, kam dojíždí na kontroly, k dispozici tým lékařů z různých oborů. Jeho matka Jitka Šovkoplasová se ale bojí, že o tohle za pár let přijde. „Za tři roky nám bude osmnáct a taky přemýšlím, že až budeme potřebovat péči ohledně dýchání, srdíčka… Kdo si nás jednou převezme?” vysvětluje.

Díky současným možnostem léčby totiž mají takoví pacienti šanci na delší život. A to je něco, s čím systém zdravotnictví nepočítal. „Dříve se ti chlapci dožívali 20-25 let, dnes už se běžně dožívají rané i střední dospělosti. Tím pádem se neurolog pro dospělé pacienty učí novou diagnózu, protože se s ní dřív nesetkával. Teď tedy předáváme do péče stále víc pacientů,” vysvětluje Jana Haberlová z dětské neurologické kliniky v Motole.

Řešení zřejmě nepřinesou ani Centra pro vzácná onemocnění, která mají začít v pilotním projektu fungovat příští rok, přiznává ministr zdravotnictví Adam Vojtěch za hnutí ANO.

„Primárně cílíme na dětské pacienty. Někde musíte začít. Budeme se s tím muset popasovat do budoucna, aby tam byla návazná péče, stále si myslím, že by to bylo dobré, aby to bylo v rámci větších center, ale uvidíme. To nás čeká ve druhé fázi,” řekl.

Spolupráce pražských nemocnic

Podle neuroložky Jany Haberlové bude trvat několik let, než vzniknou multioborové týmy lékařů i pro péči o dospělé se svalovou dystrofií Duchenne. Jeden takový by mohl fungovat ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, doufá lékařka z tamní interní kliniky Karolína Podolská.

„Pracuju ve Všeobecné fakultní nemocnici, kde jsou velmi dobří specialisté, co se o tyto pacienty starají. My bychom rádi navázali spolupráci s Fakultní nemocnicí Motol, že bychom si ty pacienty mohli přebírat,“ popisuje.

Svalová dystrofie Duchenne je způsobená genetickou poruchou, při které tělo netvoří bílkovinu, vysvětluje neuroložka Jana Haberlová. „Dochází k potrhání svalů, ten sval se rozpadá postupně, je nahrazován vazivem a tukem, pacient tím pádem má svalovou slabost, která se postupně zhoršuje, až ho zcela imobilizuje a vede i k předčasnému úmrtí,” vysvětluje.

Každý rok lékaři evidují kolem deseti nových případů. Nemocí, která až na výjimečné případy postihuje muže, trpí v Česku víc než 300 lidí.

Janetta Němcová Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít