Znehybněla mu ruka, později přišel o řeč a nemohl sám dýchat. Rodina popisuje život s ALS
Na Střeleckém ostrově v Praze se v sobotu koná charitativní závod Prague City Swim na podporu pacientů s ALS pořádaný spolkem ALSA. Výtěžek z akce bude využit na koupi specializovaných pomůcek nebo na osobní asistence pro pacienty, kteří postupně přichází o možnost pohybu.
ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů, neexistuje na něj žádná kauzální léčba. Nemocní přicházejí postupně o veškeré pohyby těla, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.
‚Navzdory nemoci jsem šťastný chlap.‘ Zákeřné ALS čelí Petr Zedník více než 10 let a bojuje dál
Číst článek
Na akci dorazili Anýžovi ze Slaného, jejichž tatínek trpí ALS. Diagnóza mu byla po různých vyšetřeních stanovena přibližně po půl roce. „Prvním příznakem, že něco není u manžela v pořádku, ukázala levá ruka, konkrétně prsty levé ruky. Začal se „odchylovat“ malíček levé ruky, po pár týdnech jsme si všimli, že má manžel zesláblou levou paži, dělalo mu problém zvednout levou ruku nad hlavu. Postupně mu začaly padat věci z ruky – klíče, příbor, stěží odemkl dveře, neotevřel pet lahev, nezapnul zip ani knoflík,“ vzpomíná manželka nemocného.
Nedlouho poté nemoc postoupila, manžel měl fascikulace v nohou a často padal. „Pády byly čím dál tím nebezpečnější, díky bezvládným rukám padal manžel rovnou na hlavu, ruce ho nezbrzdily. Při poslední dovolené v Chorvatsku spadl tak nešťastně (do otevřených balkonových dveří), že si rozsekl o rám dveří hlavu,“ řekla paní Anýžová a dodala, že manžel skončil na vozíku. Postupně přišel také o řeč, špatně se mu také polykalo jídlo a nakonec měl problémy i s dýcháním.
„Měl takové už to mělké dýchání, neustále se pozoroval a dostával se tak do deprese. Do nosu dostal takzvané brýle, které mu pomáhali s dýcháním. Přes nos mu byla zavedena také sonda do žaludku a výživu jsme tedy podávaly se sestřičkou skrz hadičku v nose,“ popisuje paní Anýžová zážitky z nemocnice, kde museli jejího muže dokonce oživovat.
ALS je stále tajemná nemoc. Pacientům ochabují svaly, komunikují díky přístroji, který odezírá z očí
Číst článek
„Byl to hrozný okamžik, nevědělo se, jak to vše dopadne. Manžela zaintubovali, ale hrozilo, že bude mít poškozený mozek, protože byl dlouho bez kyslíku,“ vzpomíná manželka, která se kromě svého muže stará také o dva jejich syny.
Běžný den podle jejích slov vypadá skoro normálně. „Máme naučeno několik pokynů, které manžel potřebuje, já je vyjmenovávám, a když se trefím, tak manžel zamrká. Pokud nevím, co přesně chce a nemám to na seznamu, tak hláskuji abecedu a manžel při správném písmenku mrkne. Takhle složíme slovo, což je tedy někdy opravdu náročné,“ přiznává.
Náročné je také financování zdravotnické péče. Paní Anýžová musí odejít z práce, aby se mohla svému muži více věnovat. Zdrojem peněz pro čtyřčlennou rodinu je tak invalidní důchod manžela a příspěvek na péči.
Poslední jízda
Někteří z těch, kteří sami s ALS bojují, se účastní i samotného závodu. Jednou z nich je například Jarmila Mijovičová z Třebíče.
Jára, která vždy milovala motorky, sport a hudbu, se Prague City Swim účastní od začátku. Před nemocí chodila do posilovny, na aquaaerobic, cvičila tae bo, v zimě jezdila na snowboardu a v létě na motorce. Když se v lednu 2016 krátce před svými 37. narozeninami dozvěděla diagnózu ALS, rozhodla se, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda.
„V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy, věděla jsem, že je to po 15 letech naposled. V červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel naposledy. V červenci jsem se domluvila s kamarádkou fotografkou a nechala jsem se vyfotit se svou láskou ducatkou. Vyjela jsem na poslední vyjížďku. Pak jsem motorku prodala a koupila si skútr. Léto jsem odjezdila na něm. V říjnu jsem si ještě dopřála zážitkovou dovolenou v Thajsku. Zvládla jsem 15 km pralesem, ale to už jsem těžce chodila a začínala jsem i špatně mluvit,“ popisuje své zážitky Jára.
Se sportem se musel rozloučit také Jakub. „Celý život jsem hrál fotbal a najednou jsem nebyl schopný vůbec zkoordinovat svoje pohyby. Pak jsem si na zápase zlomil ruku a po sundání sádry jsem měl nelepšící se parézu,“ vypráví Jakub o začátcích onemocnění.
Oproti jiným pacientům měl výhodu, že mu jeho kolegové neurologové diagnózu stanovili prakticky hned. „Představte si, že vám někdo nasadí dvacetikilovou vestu, zlomí vám obě ruce a nohy a do pusy vám strčí roubík. Změní se vám úplně všechno,“ popisuje Jakub, který díky pravidelné péči stále částečně pracuje jako kardiolog v jihlavské nemocnici.
