Oliver lék Zolgensma kvůli možným komplikacím nedostane. Rodiče jednají s nemocnicí v Kalifornii

Nemocnice Motol i přes prosby rodičů odmítla podat malému Oliverovi lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií a experimentální léčba mu měla pomoct. Nemocnice ale upozorňuje, že riziko je příliš vysoké a hrozí, že by Oliver po podání léku zemřel. Podle lékařů by totiž chlapec nezvládl vedlejší příznaky, které podání léku doprovázejí. Pro vysvětlení si rodiče v úterý zašli přímo do nemocnice.

Praha Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

U kočárku před nemocnicí v Motole stojí rodiče malého Olivera Kovalského se svým právním zástupcem | Foto: Jana Magdoňová | Zdroj: Český rozhlas

V tiskové zprávě nemocnice neuroložka Jana Haberlová tvrdí, že i přes jisté pokroky není podle jejich odborného lékařského úsudku klinický stav Olivera natolik dostatečný, aby zvládl možné komplikace.

Ty se u něj po podání Zolgensmy s velkou pravděpodobností objeví, stejně jako u pacientů Maxe a Adama, kteří už lék v uplynulých týdnech v Motole dostali. Oliver je například napojen na plicní ventilaci, která léčbu komplikuje. Lékařka Haberlová už dříve serveru iROZHLAS.cz řekla, že pokud by se stav chlapce zlepšil, může nemocnice své rozhodnutí přehodnotit.

Oliverovi zamítli v Motole podání léku Zolgensma. Problémem je podle lékařů i plicní ventilace

Číst článek

Rodiče chlapce obrat nemocnice nechápou: to byl i důvod, proč si na úterý domluvili s lékaři schůzku, aby jim vše vysvětlili. Podle matky Olivera Radky Hoferové mají po schůzce jasnější představu o důvodech, ale přesto se od lékařky příliš informací nedozvěděli. „V podstatě nám donesla papír o dvou úmrtích, což víme, šlo o úmrtí ještě v klinických testech. V nedávné době by mělo být ještě jedno úmrtí,“ řekla Hoferová.

Podrobnosti by se rodiče měli dozvědět ze zdravotnické zprávy příští týden. Podle otce Olivera Bohumila Kovalského ale ještě nějaká šance existuje. „Byla také zmíněna možnost další léčby, která se bude možná schvalovat ještě letos. Jednalo se o preparát, který má podobné účinky jako léčivý přípravek Spinraza. Benefit je v podání, nepodává se lumbální punkcí, ale je to sirup,“ vysvětlil.

Cesta za oceán

Rodiče taky zkouší oslovit zahraniční nemocnice, které by chlapci lék podaly. „Obeslali jsme nemocnice tady po Evropě, ale tam, kde byla léčba schválená, se všichni zabývají svými pacienty a šancí moc není. Je fakt, že v Americe mají už větší zkušenost a víc aplikací, některé děti už jsou na plicní ventilaci. Takže tam je určitě větší pravděpodobnost, že by mohla být nějaká cesta,“ věří Kovalský.

Konkrétně rodiče jednají s dětskou nemocnicí v Kalifornii. Ta zatím čeká na zdravotní dokumentaci chlapce. Motolská nemocnice rodičům přislíbila pomoc s předáním dokumentů do zahraničí. Nabídla se taky, že může mít chlapce dál v péči.

Miliony ze sbírek pro Maxe a Olivera pomůžou jiným nemocným. Chtějí to tak jejich rodiny

Číst článek

Lék Zolgensma se může podávat do dvou let dítěte. Oliverovi budou dva roky letos v polovině srpna. Rodiče tak moc času na jednání nemají a navíc cesta přes oceán by stav chlapce mohla i zhoršit. Proto usilovali o podání léku v pražském Motole. Lék dítě neuzdraví, ale mohl pomoct s tím, aby lépe ovládal ruce a sám si udržel hlavu. Podle rodičů by byl úspěch, kdyby se z Olivera stal vozíčkář. Pokud lék nedostane, bude upoután na lůžko.

Svalová atrofie je onemocnění neuronů, které ovlivňují vědomé hýbání svalů. Lidé, kteří touto nemocí trpí, tak mají problémy hýbat s končetinami, hlavou nebo špatně polykají. Nemoc ale neovlivňuje smyslové nebo mentální vnímání. Lékaři odhalí akutní dětskou formu onemocnění většinou v prvním půlroce věku dítěte. Při této formě nemoci se dítě často nedožije víc než dvou let. Pozdější projev onemocnění znamená, že se dítě nenaučí chodit a postupně přestává zvládat, co se dříve naučilo. Nemoc se ale může projevit i v pozdějším věku.

Jana Magdoňová Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější

Nejnovější články

Aktuální témata

Doporučujeme