vzácná choroba

Dvouletý Martínek se zotavuje po operaci ve Francii. Těšíme se na první výsledky léčby, vypráví jeho otec

Montpellier| 7. 2. |Martin Balucha |Zprávy z domova |Rozhovor

Martínek trpí závažnou genetickou chorobou a na jeho léčbu se vybralo přes 150 milionů korun. Po operaci v Montpellieru se s jeho otcem sešel redaktor Martin Balucha.

Praha| 26. 9. 2023 |Věra Štechrová, kac |Zprávy z domova |Rozhovor

Zmocněnkyně o sbírce pro Martínka: Systém má být tak spravedlivý, aby pomoc dostaly i děti bez sbírky

„Chci jednat s ministerstvem a pojišťovnami o tom, jestli nemůžeme dělat víc, aby o životě a zdraví nerozhodovala solidarita a to, jestli mají rodiče dost sil na sbírku,“ říká Šimáčková Laurenčíková.

Praha| 26. 9. 2023 |Ana Vavanová, Anna Urbanová |Zprávy z domova |Rozhovor

Všechny peníze dostane rodina Martínka. Stát ani Donio si nic nevezmou, popisuje zakladatel webu

Martínek kvůli vzácné nemoci ani neudrží hlavičku, pojišťovna mu léčbu neproplatí. Veřejnost na jeho léčení vybrala 100 milionů korun. „Je to úžasné,“ řekl v rozhovoru zakladatel Donia.

Praha| 26. 9. 2023 |ČTK |Zprávy z domova

100 milionů na léčbu pro Martínka vybráno. Ve sbírce přispělo přes 220 tisíc dárců

Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Rodiče Martínka proto vyhlásili veřejnou sbírku.

Praha| 2. 3. 2019 |Veronika Hlaváčová, Tereza Škoulová |Zdraví

Zamčená lednice i krádeže v potravinách. Jak se žije lidem s Prader-Williho syndromem?

Jakubova genetická vada je spojená s mentálním postižením. Přiznává, že má nejraději ostřejší pokrmy, ale podle jeho maminky ho to táhne k čemukoli, co se dá sníst.

Praha| 28. 2. 2019 |Veronika Hlaváčová |Zdraví

Spinální muskulární atrofie i fenylketonurie. Vzácnými chorobami trpí maximálně pět lidí z 10 000

Kilogram běžné mouky vyjde zhruba na 10 korun. Speciální druh pro lidi s metabolickou poruchou stojí kolem 300 korun. Stát teď v únoru řekl, že nemocným tuto základní potravinu proplácet nechce. Proč?

iRozhlas