vzácná onemocnění

Dvouletý Martínek se zotavuje po operaci ve Francii. Těšíme se na první výsledky léčby, vypráví jeho otec

Montpellier| 7. 2. |Martin Balucha |Zprávy z domova |Rozhovor

Martínek trpí závažnou genetickou chorobou a na jeho léčbu se vybralo přes 150 milionů korun. Po operaci v Montpellieru se s jeho otcem sešel redaktor Martin Balucha.

Praha/Paříž| 20. 11. 2023 |ČTK |Společnost

Martínek se vzácnou genetickou poruchou podstoupí léčbu ve Francii. Lidé pro něj vybrali přes 150 milionů

„S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku,“ uvedla rodina.

Praha| 26. 9. 2023 |Věra Štechrová, kac |Zprávy z domova |Rozhovor

Zmocněnkyně o sbírce pro Martínka: Systém má být tak spravedlivý, aby pomoc dostaly i děti bez sbírky

„Chci jednat s ministerstvem a pojišťovnami o tom, jestli nemůžeme dělat víc, aby o životě a zdraví nerozhodovala solidarita a to, jestli mají rodiče dost sil na sbírku,“ říká Šimáčková Laurenčíková.

Praha| 26. 9. 2023 |Ana Vavanová, Anna Urbanová |Zprávy z domova |Rozhovor

Všechny peníze dostane rodina Martínka. Stát ani Donio si nic nevezmou, popisuje zakladatel webu

Martínek kvůli vzácné nemoci ani neudrží hlavičku, pojišťovna mu léčbu neproplatí. Veřejnost na jeho léčení vybrala 100 milionů korun. „Je to úžasné,“ řekl v rozhovoru zakladatel Donia.

Praha| 26. 9. 2023 |ČTK |Zprávy z domova

100 milionů na léčbu pro Martínka vybráno. Ve sbírce přispělo přes 220 tisíc dárců

Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Rodiče Martínka proto vyhlásili veřejnou sbírku.

Praha| 10. 8. 2021 |Janetta Němcová, Petr Král |Zdraví

Přes šest tisíc diagnóz na jediném místě. V Česku začal fungovat webový portál vzácných onemocnění

Současná mezinárodní klasifikace nemocí zná 260 diagnóz, Orphanet jich zahrnuje přes 6000. Do budoucna nový systém pomůže zjistit, kolik lidí v Česku vůbec vzácným onemocněním trpí.

Praha| 28. 2. 2019 |Veronika Hlaváčová |Zdraví

Spinální muskulární atrofie i fenylketonurie. Vzácnými chorobami trpí maximálně pět lidí z 10 000

Kilogram běžné mouky vyjde zhruba na 10 korun. Speciální druh pro lidi s metabolickou poruchou stojí kolem 300 korun. Stát teď v únoru řekl, že nemocným tuto základní potravinu proplácet nechce. Proč?

Medicína zná tisíce vzácných nemocí, patří k nim i mnohočetný myelom

29. 2. 2016 |Veronika Malá, mkp |Člověk

Nemoc motýlích křídel, některé metabolické poruchy nebo cystická fibróza - to všechno jsou choroby, které patří mezi tzv. vzácná onemocnění. Tedy nemoci, které postihnou maximálně půl promile populace. Současná medicína jich zná přes 8 tisíc. Vzácným chorobám je už 8 let věnovaný také poslední únorový den. Jednou z takových diagnóz je i mnohočetný myelom.

iRozhlas