Příběh muže nemocného ALS otevírá tabuizovaná témata. ‚Rozhodnutí o sebevraždě nelze soudit,‘ říká publicista

Lenka Kabrhelová mluví s publicistou Mirkem Čepickým

Přehrát

00:00 / 00:00

PŘEPIS ROZHOVORU

17. 6. 2021 | Praha

Příběh Martina Přecechtěla, který se kvůli rychle postupujícímu onemocnění ALS rozhodl k odchodu ze života za pomoci asistované sebevraždy ve Švýcarsku, vrátil do českého veřejného prostoru debatu o důsledcích, kterým musí čelit pacienti zasažení touto zákeřnou nemocí i jejich blízcí. Na případ 37letého muže, který ještě před rokem sportoval, poukázal magazín Reportér. Jaký je etický i lidský rozměr řešení, které v tíživé situaci zvolil? Jakou pomoc mají nemocní k dispozici? A jak se posunuje poznání lékařů a vědců o nemoci ALS a možná cesta k léčbě?

Hudba: Martin Hůla
Editace, rešerše, sound design: Barbora Sochorová, Miroslav Tomek, Martin Hůla

Zpravodajský podcast Vinohradská 12 sledujte každý všední den od 6.00 na adrese irozhlas.cz/vinohradska12.

Máte nějaký tip? Psát nám můžete na adresu vinohradska12@rozhlas.cz.

V magazínu Reportér jste popsal příběh sedmatřicetiletého muže, který je nemocný ALS – amyotrofickou laterální sklerózou – který se rozhodl ukončit kvůli nemoci svůj život, a to asistovanou sebevraždou. Dlouhodobě se věnujete otázce, jaké etické rozměry toto konkrétní rozhodnutí přináší, lidské rozměry i jaké otázky to otevírá. Jak jste na příběh dotyčného muže vůbec narazil?
Už déle než dva roky mám blízko k neziskové organizaci Alsa, což je sdružení dobrovolníků, ale i odborníků, lékařů a odborníků na duši a tělo. Pomáhají lidem s ALS a zároveň jejich rodinám. Právě přes ně jsem se dostal k podobným příběhům, nejen k Martinovi. Ten Martinův příběh je samozřejmě nejsilnější a vyvolal velké ohlasy, ale pacientů je mnohem více.

Jaký je příběh Martina Přecechtěla? Kdy se o onemocnění dozvěděl? Jak to probíhalo?
Martin se svojí ženou Markétou se o tom dozvěděli před necelými dvěma roky. Do té doby byl zkrátka mladý muž, sportovec. I teď, když jsem byl u něj naposledy na návštěvě, byli u něj kolegové z práce, ukazoval mi fotku ještě před dvěma lety, kdy spolu běželi nějaký hodně dlouhý závod, 100 km. Byl úplně zdravý, v plném rozkvětu, s velkou perspektivou. Ale pak právě přišlo to, že se mu začalo špatně mluvit. Jeho nemoc postupuje odshora, takže mu ochabovaly nejdříve svaly u úst a v puse. Nejdřív pozoroval, že na nějakém večírku se mu špatně mluví. Nebo když jel dlouho autem, těžko pak artikuloval. Připisoval to únavě nebo třeba právě večírku. Ale pak zjistil, že těch problémů je víc. Lékaři diagnostikovali ALS.

Co se děje potom? Jak ta nemoc probíhá, jaká je vůbec prognóza v situaci, v jaké byl pan Přecechtěl, když mu lékaři toto onemocnění diagnostikovali?
Nikdo neví, proč ta nemoc vzniká. Nejsou jasně dané příčiny, které k ní vedou. Postihuje většinou lidi v produktivním věku, i silné a zdatné sportovce. Zároveň se neví ani to, jak se bude ta nemoc vyvíjet. U každého má jiný průběh. Jsou pacienti, kteří s tou nemocí žijí poměrně dlouho, i více než deset let, někdy i déle, třeba 20. Ale jsou i pacienti jako Martin, u kterých je ta nemoc extrémně rychlá. Když jsem s ním mluvil minulý rok v létě a dělali jsme rozhovor, bylo to relativně krátce poté, co se dozvěděl, že má ALS. A byl úplně odhodlaný zúčastnit se nějaké klinické studie, má například kamaráda v Americe, který mu mohl pomoct dostat se do nějaké studie. Ale pak bohužel přišel koronavirus, nemohlo se cestovat, Martinův stav se výrazně zhoršil. Potom už ta šance dostat se do nějaké takové studie je velmi nízká. Protože většinou ti, kdo ty studie organizují, nechtějí, aby tam byli neperspektivní pacienti. Martinovo stádium nemoci už je bohužel velmi vážné. Když se tedy vrátím k té otázce, nedá se říct, jak se ta nemoc bude vyvíjet. Je to u každého jiný průběh. U někoho začínají ochabovat svaly v horní části těla, u někoho naopak končetiny. Každopádně pak u všech víceméně ten průběh pokračuje velmi dramaticky a smutně – tak, že ochabují víceméně všechny svaly těle, nakonec i ty dýchací.

A dávají lékaři nějakou prognózu ve chvíli, kdy diagnostikují? Mají nějaký odhad?
Markéta říkala, že Martinovi řekli, že bude žít dva až pět let. Ale opravdu ani možná ti lékaři přesně nemohu odhadnout, jak se to bude vyvíjet. Ta prognóza je zhruba jednotky let, ale vývoj je různý.

Koronavirus tedy velmi dramaticky zasáhl do jakýchkoliv plánů, které rodina ještě mohla mít. Jak to tedy řešila potom?
Ještě uprostřed koronaviru jsem Martina viděl na akci Prague City swim, kterou organizuje právě Alsa, která pomáhá pacientům s ALS.

„My jsme se inspirovali závody v plavání v Amsterdamu – Amsterdam City Swim. Tam to vzniklo tak, že byla skupina lidí, kterým zemřel kamarád na ALS, a rozhodli se tam začít vybírat peníze na výzkum léků proti té nemoci. Redaktor: Vysvětluje Tereza Koucká ze společnosti Alsa, která uspořádala závod kolem Střeleckého ostrova v centru Prahy. Do vody tam skočilo několik set plavců… Kulisa: Tři, dva, jedna START! (Radiožurnál 7. 9. 2019) “

To byl také ostrůvek, kdy se ještě lidi mohli potkávat, pak zase už byl lockdown a nebylo to možné. Tam právě Martin plaval ve Vltavě a ještě byl optimistický. Pak ale, jak se uzavřeli více do sebe a zároveň se zhoršoval Martinův stav ke konci roku, začal klopýtat, špatně se mu chodilo – přitom to minulé léto, kdy jsem ho potkal, tak jsem čekal u něj před domem a oni přišli s dětmi z procházky, takže na pohled vůbec nebylo vidět, že je nemocný. Popisoval mi, že když v tom začátku třeba řídil auto, zastavil na pumpě a chtěl si dát kávu, tak vypadal jako normální zdravý muž. Všechno v pohodě, ale nemohl si říct o tu kávu, protože mu špatně rozuměli. To ho hodně trápilo. Zároveň nemohl mluvit se svými dětmi. Ale na pohled vypadal úplně zdravě. Bydlíme nedaleko od sebe, potkal jsem ho, on byl na druhé straně ulice. Najednou vidím, jak tam na mě někdo vehementně mává. On nemůže zakřičet: ahoj nebo něco. On na sebe musí buď upozornit tím máváním, anebo přejít na druhou stranu. Ale byl optimistický. Věřili, že najdou nějaký způsob. A byl ochotný s Markétou hledat způsoby, jak se vyléčit – i třeba experimentovat v nějaké studii. Bohužel se pak ale ty možnosti i kvůli koronaviru a omezení cestování zhoršily. Nato se zhoršil jeho stav, s tím už je potom velmi těžké něco udělat.

On se tedy rozhodl k řešení, které jsme zmínili, a sice zvolit asistovanou sebevraždu ve Švýcarsku. Co všechno musí splnit, aby mohl této služby – dá-li se to tak nazvat – využít?
Potíž je, že jak se o tom nemluví, tak to vlastně nikdo pořádně neví. Podle toho, co se objevuje v médiích, jsou jen jednotky Čechů, kteří tu službu využili. A je to opravdu takové tabu. To znamená, že i Markéta, která to pro Martina vyřizuje – ona s tím jeho rozhodnutím nesouhlasí a říká to. Na druhou stranu je asi jediným člověkem, který mu je nejblíž a může mu pomoci – od listopadu podstupuje proces vyřizování všech dokumentů a záležitostí, které s tím souvisejí. Říkala, že i ona sama nebo s Martinem, že vždy udělají něco a pak přijde další krok. Dopředu vlastně člověk moc neodhadne, co všechno přijde. Když třeba lékaři zjistí, že Martin bere nějaké prášky, následuje nějaké další vyšetření, pak další a další. A dále tam jsou dokumenty spojené s úmrtním listem, s překlady a všechno je to hodně náročný proces, který jim dohromady zabral asi pět měsíců. Teď ho mají hotový.

Jak vůbec ta služba ve Švýcarsku funguje?
Mám informace hlavně od Markéty, podle ní budou mít pronajatý nějaký byt. Je to od asociace Dignitas, která tuto službu ve Švýcarsku zajišťuje, kde na to je prostředí, že je to možné.

„Redaktorka: Asistovaná sebevražda je umožněna třeba ve Švýcarsku. Asociací, která pacienty ukončením života provádí, je například Dignitas. Jejím podnázvem je „Žít s důstojností, zemřít s důstojností“. Nejde přitom o žádnou kliniku ani nemocnici, kde by pacient mohl strávit konec života. Asistované sebeusmrcení však probíhá v domácím prostředí. Pokračuje právník společnosti Dignitas Sylvain Luley. Sylvain Luley: Klinika je něco jako nemocnice nebo hospic nebo domácí péče, kde jsou doktoři a zdravotní sestry a pacienti, kteří tam pobývají dlouhou dobu. Ale Dignitas je jen členská asociace, která je fyzicky jen kanceláří se skupinou pracovníků na částečný úvazek, kteří pracují pro naplnění cílů této organizace. (ČRo Plus – Zaostřeno, 26. 3. 2020) “

Do toho bytu si Martin může vzít, koho chce. Budou tam s Markétou, může tam mít i někoho dalšího. A je tam sestřička, která jako asistentka pomáhá, s čím je potřeba. Jsou tam kamery. Zásadní je, že to rozhodnutí a ten poslední krok je na Martinovi nebo na pacientovi všeobecně. A to je také svízel této situace, protože Martin si ten koktejl musí vypít sám, což potom vede ke smrti. Proto spěchá, aby to stihl. Slábnou mu ruce, už třeba velmi těžko píše jen na mobilu, silnější má levačku, přitom je pravák. A možná jedna věc, která ukazuje, jak oni sami postupně zjišťují, co přijde. Když jsem s nimi dělal rozhovor pro Reportér Magazín, mluvili o pilulce. Teď už ve 168 hodinách to byl koktejl, který musí vypít.

„Ta časová tíseň, kterou teď Martin má – protože mu ruce nepracují, tak jak mají, a on si to musí vzít sám ten lék. To je třeba nevýhoda pacientů s ALS, protože nemůžou čekat až do terminální fáze. (ČT – 168 minut, 14. 6. 2021) “

I oni zjišťují ty informace postupně – a i když člověk všechny ty informace má, těžko odhadnout, jak to na ně zapůsobí, co to všechno udělá, protože to je něco, s čím musí mít člověk až tu osobní zkušenost. Jinak všechno ostatní mu asi moc nepomůže.

Už jste zmiňoval, jaké úkony manželé musí podnikat. Zmiňovali to právě v pořadu 168 hodin ČT, který to téma po vás přebral, a také se mu věnovali. Když jste o tom s nimi mluvil, musí se třeba prokazovat úplné psychické zdraví, že člověk to rozhodnutí skutečně nedělá pod vlivem například nějakého mentálního onemocnění nebo deprese atd.?
Prokazuje se i psychické zdraví. Když v té asociaci Dignitas ve Švýcarsku třeba zjistili, že Martin bere nějaké léky na podporu psychiky, následovaly další testy. Opravdu je to velmi důkladný proces, ve kterém musejí uvést, co bude následovat. I jaký bude pohřeb, jestli tam s Martinem potom někdo zůstane, nebo jestli pojede zpátky do Čech. Neznám všechny detaily, ale podle Markéty celých těch pět měsíců řešili jak lékařské zprávy, tak i administrativu spojenou s celým úkonem.

Markéta Přecechtěl Kočí s tím rozhodnutím nesouhlasí. I v té reportáži 168 hodin říká, že ho respektuje, nicméně že to pro ni nebude lehké. Když mluvíte s celou rodinou, jak celou tu situaci nesou a zvládají?
Když spolu mluvíme, tak nemám ani pocit, že mluví o tak vážném tématu. Zajímavé je, že během těch hovorů – byl jsem u nich asi třikrát, nevídáme se tak intenzivně, ale poslední dobou více – a kolikrát se i smějeme, Martin má opravdu smysl pro humor. Často černý humor, ale nemám pocit, že se bavíme o tak vážných tématech. Je to samozřejmě extrémně vážné, člověk si neuvědomí ty důsledky. Když se pak začne mluvit o citlivých věcech, jako jsou děti a tak, tak je to samozřejmě také velmi emotivní. Ale myslím, že to berou oba velmi statečně. Markéta o celém tom procesu, o té situaci, mluví velmi věcně, ale zároveň si myslím, že uvnitř to pro ni musí být neskutečně těžké. Nikdo, kdo to nezažil, si to nedovede představit.

Existuje pro rodiny tohoto typu nějaká pomoc, ať už finanční anebo psychiatrická, aby v té těžké situaci měli nějakou asistenci?
Ano, existuje. Moc se o tom neví, ale přesto – je to více a více, což je dobře, protože i třeba pacienti, když zjistí, že mají tu nemoc nově, vědí, kam se obrátit. A to je dobře. Ale ta podpora ještě může být lepší. Třeba když vezmu Martinův případ, tak on potřeboval vozík. Žádost přes pojišťovnu trvá dlouho, ale nemá tolik času čekat na správný vozík – a pro něj je každý den zásadní. Takže oni koupili vozík ze svého, pojišťovna to a potom možná později bude kompenzovat. Ale myslím si, že u takto vážných případů, kdy je vozík a další pomůcky absolutně nezbytný pro to, aby ten člověk mohl co nejdůstojněji fungovat a žít a aby se o něj rodina mohla starat, tak ta by tam mohla být určitě rychlejší. Pomáhá i zmiňovaná organizace Alsa. Mají psychoterapeuty, psychiatry, fyzioterapeuty, docházejí k těm lidem domů. Pomáhají i lékaři – ale ne všichni s tím mají zkušenost, protože ta nemoc je relativně vzácná. Onemocněním ALS trpí v České republice asi 800 lidí, ročně zhruba stovka z nich zemře a přibližně stovka se objeví nově. Celkové číslo je pořád víceméně stejné.

Jak nákladný je mimochodem proces asistované sebevraždy? Musí si to rodina také celé platit ze svého?
Platila to Markéta s Martinem ze svého, zmiňují částku přes 300 000 korun, které se platí asociaci Dignitas. Pak jsou tam další související náklady – cestovní a tak, takže je to vlastně i dost nákladná záležitost.

Mají v tuto chvíli nějaký časový horizont?
Mají jen informaci, že všechny požadavky pro to, aby to mohli podstoupit, splnili. Rozhodnutí je teď na nich, hlavně tedy na Martinovi. Datum tedy neznají. A zároveň Martin cítí, že by měl spěchat, aby mohl sám ten úkon učinit. Ale konkrétní den v tuto chvíli nemají.

Spolupracujete s organizací Alsa, skrze dobrovolnickou činnost jste blízko osudům lidí nemocných ALS, ale i tomu prostředí. Jak se z vašeho pohledu vyvíjí práce na nové léčbě? Blíží se vědci nebo lékaři nějakému průlomovějšímu řešení?
Jsou výzkumy a studie, které se léčbě té nemoci věnují a i zjišťují příčiny. Ale co vím, tak v tuto chvíli neexistuje žádná metoda, a dokonce ani žádný člověk, který by se z této nemoci uzdravil. Jsou lidé, kteří s ní žijí déle, a pak lidé, kteří s ní zvládnou žít jen krátce. Zajímavé je, že k té nemoci existují různé přístupy. Martin je aktivní, byl celý život aktivní a zvolil si aktivní přístup. Ten někdo i kritizuje, někdo o něm může pochybovat, ale myslím si, že nikdo, kdo to nezažil, to nemůže soudit. A vedle toho jsou pacienti, kteří s tou nemocí žijí dlouho, zvolí si prostě úplně jinou cestu a snaží se v rámci možností, které mají, užívat si, co je možné. Zajímavé je i to, že pacienti, když se dozvědí diagnózu – minimálně ti, kteří spolupracují s Alsou, ale možná všichni – udělají jedno rozhodnutí. Jestli v momentě, kdy už na tom budou špatně a budou závislí na dýchacích přístrojích, budou chtít prodlužovat život pomocí přístrojů, anebo ne. Zajímavé je, že spousta z nich, kteří se na začátku rozhodnou, že život pomocí přístrojů prodloužit nechtějí, nakonec to rozhodnutí změní, využijí ty přístroje a chtějí žít co nejdéle. I od Markéty mám zajímavou informaci, že ne každý, kdo do Švýcarska za tímto účelem odjede, tam zůstane, a to rozhodnutí na místě skutečně udělá. Dokonce snad více než polovina lidí si to rozmyslí – a přestože už zaplatili, prošli celým tím procesem, přes to všechno se rozhodnou to neudělat.

Takže je teoreticky možné, že i Martin Přecechtěl své rozhodnutí ještě změní?
Teoreticky to je možné. Na mně Martin působí, že je rozhodnutý a ví, proč to dělá. Ale myslím si, že to je zkrátka tak velké rozhodnutí, že ani on nemůže vědět, jak to na něj na místě zapůsobí. Možné je všechno.

Proč je to podle vás takové tabu? Zmiňoval jste, že se o této problematice nemluví – je to jinak mezi pacienty nemocnými ALS?
Pacienti o té možnosti určitě vědí, ale co vím, tak v rámci Alsy, která má aktuálně asi 130 evidovaných pacientů jejich rodin, kterým pomáhá, je Martin tak první, který se pro asistovanou sebevraždu rozhodl. Není to tedy tak časté rozhodnutí. Ale všeobecně se o té možnosti ví, ale určitě se neví, co všechno obnáší celý ten proces podstoupit.

Jaké to podle vás otevírá etické i lidské otázky – když jste tak blízko té rodině a sledujete, co se v ní vlastně děje?
Eticky, nábožensky se na to člověk může určitě dívat z různých pohledů. A těžko to soudit. Myslím, že je důležité, aby každý měl možnost volby – myslím si, že je dobře, že ji Martin má. A když se takto rozhodne, tak i navzdory tomu, že jeho nejbližší člověk, Markéta, s tím nesouhlasí, tak mu to umožní. Nerad bych cokoliv soudil. Člověku v té nemoci úplně naplno funguje mozek, nefunguje mu jenom tělo, takže to je opravdu vězení. A je to zoufalost. Martin říká, že ho pořád všechno bolí, i když spí, takže si vlastně neodpočine. A zároveň sedí, třeba v obýváku, má kolem své děti, ale ty ho moc nevnímají, protože prostě on jen dokáže sedět, nedokáže si s nimi povídat, hrát. Podle mne opravdu nikdo, kdo to nezažil, to nemůže pochopit. A potom ani nemůžeme takové rozhodnutí soudit.

V posledních letech se povědomí veřejnosti o nemoci ALS zvyšuje, protože to téma je trošku viditelnější v médiích. Mnoho z nás si pamatuje celosvětovou výzvu Ice Bucket Challenge, kdy se lidé polévali ledovou vodou, nahrávali se na video, dávali to na sociální sítě. Mění takovéto věci potom vývoj v oboru – ve výzkumu té samotné nemoci a toho, že by se mohlo časem přijít na nějakou léčbu?
Myslím si, že cokoliv se o té nemoci dá vědět, je velmi dobře, protože už jen to, že ostatní, i zdraví lidé, uvidí, že ta nemoc existuje, pomůže. Někteří pacienti mi třeba říkali, že byli nejdříve nešťastní a za tu nemoc se styděli. Vypadali totiž od pohledu jako Martin: zdravě, jen nemohli mluvit. To znamená, že když třeba někde s někým komunikovali, potřebovali mluvit na ulici, v obchodě, kdekoliv, tak působili jako opilí. A ti lidé se k nim chovají trochu jinak, než kdyby byli zdraví. Takže už jen to, že ostatní lidé budou vědět, že ta nemoc existuje a že někdo, kdo špatně mluví, může být vážně nemocný a nemusí být opilý, je sice drobnost, ale hrozně důležitá. Ti lidé se za tu nemoc třeba nebudou stydět a budu chodit mezi ostatní, budou fungovat. Druhá věc je samozřejmě to, aby se investovaly i peníze a zdroje do toho, aby se pomáhalo nemocným najít způsoby, jak lépe a důstojněji s tou nemocí žít a případně se vyléčit, když to v budoucnu půjde. To je určitě dobré.

„Klip z Ice Bucekt Challenge Redaktor: Základní princip je jako u jiných výzev: někdo vás na sociálních sítích nominuje, vaším úkolem je něco udělat, například polít se kbelíkem s ledovou vodou jako v tomto případě, nebo se tomu vyhnout a věnovat peníze na výzkum ALS, nebo třeba oboje… (ČRo) “

Kampaň „Ice Bucket Challenge“ byla podle mě skvělá, na druhou stranu si tam ale nejsem úplně jist, jestli všichni věděli, o co se jedná. Byla to na jednu stranu zábava, málokdo šel trošku hlouběji a zjišťoval si, čeho se to celé týká, co je to ALS. Osobně jsem rád, že jsem Martinův a Markétin příběh mohl zaznamenat a že má ohlas. Protože přes tento konkrétní osud a jemu podobné, kterých je opravdu spousta a jsou různorodé, se o tom lidi mohou dozvědět více a reálněji a více do hloubky, než jen tak, že se polijí studenou vodu. Ale i to je dobré.

Spolupracujete s nadací manželů Vlčkových, která také vyčlenila nějaké prostředky na boj proti ALS. Přibývá těch financí?
Nadace rodiny Vlčkových vyčlenila prostředky na pomoc vážně nemocným dětem. Některé nemoci jsou podobné – cystická fibróza a další velmi vážné nemoci, které také oslabují svaly a jsou podobné. Každopádně jsou to velmi vážná onemocnění a zásadně ovlivní život těch dětí i jejich rodin. Myslím si, že je velmi dobře, že jsou lidé jako Vlčkovi, kteří investují své peníze do toho, aby pomáhali. Inspiruje to pak i další lidi, vzniká trochu motivace se o ta témata zajímat, jakkoli nejsou příjemná, jsou velmi vážná. Na druhou stranu patří k životu a nikdo nedokáže říct, jestli se nás nebo někoho blízkého nemohou týkat. Zajímat se o ta témata je důležité a správné. Kdokoliv o tom mluví, píše, anebo se rozhodne dát peníze, aby pomohl, myslím prostě dělá dobře.

Lenka Kabrhelová, Barbora Sochorová a Miroslav Tomek

Související témata: podcast, Vinohradská 12, Miroslav Čepický, ALS, amyotrofická laterální skleróza, Švýcarsko, asistovaná sebevražda, eutanazie, Dignitas