Malý Adam dostal jako druhý pacient v Česku experimentální lék Zolgensma

Malý Adámek ve čtvrtek jako druhý pacient se spinální svalovou atrofií dostal v pražské nemocnici Motol lék Zolgensma. Radiožurnálu to potvrdila ošetřující lékařka Jana Haberlová. Experimentální přípravek Zolgensma stojí zhruba 54 milionů korun a oběma pacientům ho hradí zdravotní pojišťovna. Aplikovat se musí do dvou let věku dítěte.

Tento článek je více než rok starý.

Praha Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Malý Adámek dostal jako druhý pacient se spinální svalovou atrofií v pražské nemocnici Motol lék Zolgensma.

Malý Adámek dostal jako druhý pacient se spinální svalovou atrofií v pražské nemocnici Motol lék Zolgensma. | Zdroj: FN Motol

„Adámkovi jsme podali hodinovou infuzi, při které jsme mu aplikovali lék, který by měl s vysokou pravděpodobností upravit jeho genetickou poruchu,“ řekla Radiožurnálu lékařka Haberlová.

„Chtěl bych poděkovat lékařskému týmu, klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, zdravotním sestřičkám a personálu motolské nemocnice za skvělý a profesionální přístup. Všichni odvádí neskutečnou práci na 1000 procent,“ napsali Adamovi rodiče na facebookovém profilu Adámkova cesta.

Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím zhoršuje schopnost pohybu. Evropská komise lék Zolgensma podmínečně registrovala v polovině května.

Dvouletému Maxovi podali v Motole nejdražší lék světa. ‚Cítíme, že jsme v nejlepších rukou,‘ píšou rodiče

Číst článek

Prvním pacientem, který v Česku lék dostal, byl v polovině května téměř dvouletý Max z Ostravy. „Chtěli bychom poděkovat všem zaměstnancům nemocnice Motol, kteří se o Maxíčka starají, za úžasnou péči a přístup. Teď hlavně ať vše proběhne bez komplikací,“ napsali tehdy jeho rodiče na facebookových stránkách, kde o podání léku informovali.

Maxovi rodiče, spolu s rodiči obdobně nemocného Olivera z Novojičínska, kterému Zolgensma ještě podán nebyl, peníze na nákladný lék vybírali prostřednictvím veřejné sbírky.

Léčbu nakonec zaplatila pojišťovna. Peníze tak nyní chtějí rodiče dát k dispozici jiným vážně nemocným lidem.

Snímky z podání léku malému Maxovi

Daniela Tollingerová, zit Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější

Nejnovější články

Aktuální témata

Doporučujeme