Zjistí pravděpodobnost Alzheimera i budoucí pleš. Obchod s genetickými daty roste
Co nedávno vypadalo jako fikce, je dnes běžnou praxí. Domácí DNA testování podstoupilo přibližně 20 procent Američanů, obchod s testovacími soupravami ale vzkvétá i v Česku. Službu zjišťující původ předků i genetické predispozice nábízí vícero zahraničních a českých společností. Jak ale nakládají s citlivými genetickými údaji? Je důvod se bát?
Před několika lety DNA testy sloužily zejména k výzkumu chorob a léků. Byl to způsob, jak lépe porozumět lidskému tělu a přijít s novými objevy ve zdravotnictví.
Tento aspekt z marketingu komerčních společností částečně ustoupil a většina z nich se prezentuje jako služba, která vás propojí se ztracenými příbuznými nebo zjistí, odkud pocházeli vaši předci. Většina z nich ale genetické údaje, byť anonymizované, poskytuje třetím stranám a farmaceutickým firmám.
Z pohodlí domova
Zní to jednoduše: do schránky obdržíte testovací sadu, provedete stěr z dutiny ústní a zkumavku pošlete společnosti, která vás za pár týdnů obeznámí s výsledky. Firmy k vyhodnocení používají několik algoritmů. „Pokud má genetický antropolog vzorek DNA a rozsáhlou databázi dalších vzorků, se kterými je může porovnat, rychle zjistí, kterým skupinám je nejblíže příbuzná,“ uvedl pro Live Science Mark Stoneking z Institutu Maxe Plancka pro evoluční antropologii. Metoda je účinná jen do té míry, do jaké je objemná databáze. A jelikož mají jednotlivé společnosti přístup k různým databázím, můžete získat rozdílné výsledky v závislosti na tom, kterou si zvolíte. Testy je proto nutné brát s rezervou.
Věrohodnost je diskutabilní
DNA testovací sady umí zjistit kvalitu spánku, snášenlivost laktózy a nejméně 25 dalších charakteristik, včetně predispozice k plešatosti nebo obezitě. V současné době můžou testy rozpoznat riziko vzniku i závažnějších a nevyléčitelných nemocí, například rakoviny prsu či Alzheimerova choroba. Hypotetických zjištění se nebojí 65 procent Američanů a test by podstoupili i s rizikem, že se dozví negativní diagnózu.
Podobné služby nabízí i české společnosti, komplexní genetický test celého těla stojí necelých 20 tisíc korun. „Díky tomuto testu získáme informace, které se z jiného vyšetření nedají zjistit, například které skupiny léků jsou pro vás vhodné, jak efektivně dokáže tělo metabolizovat kofein, odhalí predispozice ke kardiovaskulárním a onkologickým onemocněním. Dostanete tak určitý návod ke svému tělu, díky kterému můžete výrazně upravit svůj způsob života a předejít tak mnoha zdravotním komplikacím,“ vysvětluje mluvčí GHC Genetics Michal Mikšík.
Vědečtí skeptici ale upozorňují, že informace nemusí být přesné, lidi si je můžou špatně vyložit a zbytečně pak dělají neuvážená zdravotní rozhodnutí. Z tohoto důvodu je některé společnosti nenabízí. „Test dědičných předpokladů považujeme za nevypovídající. Některé z těchto testů shledáváme i na hraně etiky,“ říká Markéta Dajbychová, ředitelka společnosti Genomia.
Prodej dat třetím stranám
Ve Spojených státech amerických je DNA ze zkumavky, kterou zájemce o testování společnosti zašle, následně anonymizována a využita pro výzkumné účely – pokud s tím klient souhlasí. Některé společnosti v minulosti spotřebitelská data prodávaly třetím stranám, izraelská firma Ancestry.com spolupracovala se společností Calico, spadající pod Google, na výzkumu zabývajícím se prodloužením lidského života.
A jiná firma, 23andMe, podepsala v roce 2018 dohodu s farmaceutickým gigantem GlaxoSmithKline (GSK) v hodnotě 300 milionů dolarů. Tím souhlasila s používáním dat ke zkoumání nových léků. Přístup společnost získala i ke genetickým datům o tom, jakým způsobem jsou pacienti vybíráni pro klinické studie.
„Klíčové je uvědomit si, že jsou genetická data jedinečně vaše. Identifikují vás, takže pokud je chcete svěřit nějaké společnosti, měli byste pochopit, jaké to má důsledky,“ řekla CNBC Jennifer Kingová, bývalá ředitelka ochrany spotřebitelů Centra pro internet a společnost na Stanford University.
Výzkumy poukazují na nedostatek znalostí běžných spotřebitelů. To může být důvodem, proč se sdílením DNA pro výzkumné účely souhlasí více než 80 procent testovaných, ačkoliv za nebezpečné takové chování považuje více než polovina Američanů.
Robot je třetí ruka chirurga. V pražském Motole pomáhá s operacemi uší
Číst článek
Altruismus zabírá na všechny
Spolupráce je v tomto případě legální. Genetické informace bez soudního příkazu společnosti podle zákona nesmí sdílet volně. Zástupci společností však spotřebitele ke sdílení informací vyzvali: „Vědci data používají, aby se dozvěděli o genetice a různých nemocech v naději, že najdou léky a vhodnou léčbu. 23andMe vytvořila výzkumnou platformu, která umožňuje účast na výzkumu. Zákazníci nemusí čekat, až se objeví řešení. Můžeme se spojit a učinit objevy," napsala generální ředitelka společnosti 23andMe Anne Wojcickiová poté, co oznámila dohodu s GSK.
Spotřebitelé se na výzkumech podílet chtějí, pokud jejich DNA může pomoct najít příčinu nemoci nebo ji vyléčit. „Lidé si myslí, že pomáhají společnosti, ale nemusí to být individuální přínos," varovala Jennifer Kingová. „Pokud vaše DNA pomáhá vyvinout lék pro farmaceutickou společnost, nikdo neřídí to, jak s ním mají naložit. Může to být droga, na které společnosti vydělají. Ta ale nepomůže světu stát se lepším místem,“ dodala.
Mezery v zákoně
Odborníci tvrdí, že zákony pro bezpečnost sdílení genetických informací nejsou dostatečně obsáhlé a jsou v nich mezery. V současnosti ve Spojených státech amerických platí zákon proti diskriminaci na základě genetických informací z roku 2008 (také známý jako GINA), který se zaměřuje na ochranu před zaměstnavateli nebo pojišťovnami. Váleční veteráni, federální zaměstnanci či příslušníci armády, kteří jsou pojištěni vládou, pod ochranu GINA nespadají.
V Evropě je obdobně jako v USA předpokladem účasti na lékařském výzkumu nutný souhlas se zpracováním osobních údajů. V České republice se genetickému testování věnuje šestá část Zákona o specifických zdravotních službách s názvem „Genetická vyšetření“ a v Zákoně o ochraně osobních údajů je zahrnuta i část o genetických údajích, které podléhají přísnějšímu režimu zpracovávání a uchovávání. Česko se tím liší od řady evropských zemí, mimo jiné i od Velké Británie, ve kterých genetické informace v tomto zákoně nefigurují.
Pilota v neoznačeném hrobu se podařilo po 79 letech identifikovat. Pomohla k tomu DNA z obálky
Číst článek
České testovací společnosti anonymizovaná data údajně výzkumným společnostem, třetím stranám ani farmaceutickým firmám, neposkytují. „Ale pomáhali jsme některým institucím získat osoby pro některé populační výzkumy,“ říká Michal Mikšík, tiskový mluvčí GHC Genetics.
Odhalení zabijáka
Oblast genetických informací je v mnoha ohledech stále neprobádaným legislativním územím. Společnosti uvádějí, že ochrana soukromí zákazníků je jejich nejvyšší prioritou a data DNA jsou kvůli ochraně soukromí anonymizována. „Data sdílená s výzkumníky lze v mnoha případech znovu identifikovat,“ podotkla ale Marcy Darnovská, výkonná ředitelka Centra pro genetiku a společnost.
GHC Genetics uvádí, že správce dat z důvodu státního dozoru, prevence, vyšetřování a stíhání trestných činů, osobní údaje příslušným orgánům veřejné moci nebo jiným subjektům poskytne. „V určitých situacích může být společnost 23andMe povinna zveřejnit osobní údaje v reakci na zákonné požadavky veřejných orgánů,“ uvádí obdobně americká společnost.
To si veřejnost uvědomila v roce 2018, kdy americká policie díky DNA databázi společnosti GEDmatch zatkla vraha přezdívaného „Golden State Killer“. Joseph DeAngelo se po 40 letech na svobodě následně přiznal ke 13 vraždám, 45 znásilněním a stovkám krádeží.
Vyšetřovatelé totiž prostřednictvím genealogického webu našli jeho vzdáleného příbuzného, který službu v minulosti využil. Poskytnutím genetické informace společnosti pro testování DNA udáváte také informace o těch, kteří jsou s vámi spřízněni, včetně vzdálených bratranců a sestřenic. Stejně tak vaši příbuzní, a to i ti, které možná ani neznáte, poskytují genetickou informaci o vás. Prodeje domácích sad testování v reakci na případ okamžitě klesly.
‚Garážové firmičky‘
Kriticky se ke komerčnímu testování v minulosti vyjádřil v rozhovoru pro Zdravotnický deník odborník na identifikační genetiku Daniel Vaněk. „Ač nejsem zastáncem úřadů a regulace, v této oblasti ji považuji za nutnou. V genetickém testování působí celá řada garážových firmiček, které posílají vzorky lidí do zahraničí, kde nejenže není zajištěna ochrana osobních údajů podle zákona, ale nevíme nic ani o kvalitě jejich práce, protože je nikdo nemůže zkontrolovat,“ prohlásil.
