V březnu odvysílala televize Prima svůj pořad Prostřeno s účastníkem, který se vymykal doposud všemu, co tato reality show nabízela. Vařil v ní výstřední 'ajťák' Karel trpící Tourettovým syndromem, permanentní erekcí, gerontofilií a navíc spával v rakvi. Ne se všemi spoluhráči si sedl.

Tento týden však vyšlo najevo, že za najatým hercem Karlem stojí známý bavič Kamil 'Kazma' Bartošek a jeho pořad One Man Show. A že dokonce Karel ani nevařil, ale vzal to za něj michelinský šéfkuchař Oldřich Sahajdák. Přesto štáb Primy nic neodhalil, a někteří u stolu dokonce odmítali luxusní jídlo jíst.

Kazma tvrdí, že jeho záměrem bylo nejen poukázat na pracovní postupy produkce Prostřena, ale také na předsudky vůči lidem s Tourettovým syndromem. Celou technicky náročnou akci podnikl také kvůli podpoře občanského sdružení ATOS a ukázal veřejnosti, že lidé s 'tourettem' nejsou nebezpeční podivíni, ale nemocní lidé.

O to samé se snaží právě ATOS. Předseda sdružení Ondřej Fiala, který sám nemocí trpí, v rozhovoru pro iROZHLAS.cz přiznává, že chování Karla v Prostřenu se mu nelíbilo, výsledek poslední One Man Show má ale podle něj přes svou kontroverzi pozitivní dopad.

Byl jste s Kazmou domluveni? Věděli jste od začátku o formě a obsahu jeho akce?
Ne, určitě jsme nic domluveného neměli. Neměl jsem tušení, že se něco takového děje. Kazma se svým týmem mě navštívili, je to asi půl roku, s tím, že je zajímá problematika Tourettova syndromu. Ptali se, co by ho mohlo zpopularizovat. My v ATOSu máme ideu, že by se o tom mohl natočit celovečerní film, už to plánujeme s jedním známým režisérem. Také jsem navrhoval reklamu nebo nějakou show. Pak jsem s nimi ztratil kontakt. Uplynula nějaká doba a já jsem viděl v televizi to Prostřeno.

Psala mi řada rozhořčených rodičů a pacientů, že si z toho televize dělá srandu. Sám jsem to viděl a říkal si, že je to opravdu za čárou, co dělají pro zvyšování sledovanosti. Podali jsme i stížnost na Radu pro rozhlasové a televizní vysílání, která byla projednána, ale bohužel se zdá, že Rada je dost bezzubá, takže žádné správní řízení nezahájila.

Bylo evidentní, že pan Ondrka to přihrává. Myslel jsem si, že je to trik produkce TV Prima, která nese hlavní vinu, že něco takového bylo odvysíláno. Když jsme podali stížnost a zmedializovalo se to, tak se pak znovu ozvali hoši z One Man Show, asi týden předtím, než ji odvysílali, a zasvětili mě do toho.

Pro všechny to bylo dost šokující překvapení, ale říkal jsem si, že teď už zasahovat nemá smysl. Tak jsme jim řekli: ok, tak pokud to chcete tímhle způsobem, je to nějaký trik, tak my proti tomu nebudeme nějak dál zasahovat. Je pravda, že to video viděly do dneška dva miliony lidí a to myslím předčilo veškeré naše předchozí snahy o popularizaci. Na Wikipedii vzrostla návštěvnost hesla o Tourettovu syndromu asi o 1000 procent. To je na tom to pozitivní.

Zaznamenali jste tedy v průběhu vysílání oněch dílů Prostřena i teď po zveřejnění celého pozadí nějaký větší pozitivní zájem?
My právě hodně sledujeme návštěvnost hesel na Wikipedii, ta se zvedla. Pozitivní zájem v Prostřenu, se obávám, moc nebyl. Naopak, tam to spíš bylo ukázáno, že je to nějaká duševní porucha, bláznovství. Spíše nám volaly maminky, že se jejich dětem posmívají ostatní spolužáci, co to viděli, a že je to dehonestace toho onemocnění. Byla to taková hodně negativní popularita. One Man Show je taky dost na hraně, ale posunula to pak mnohem lepším směrem. Je tam vysvětlené, že je to nemoc.

Viděl jste ji už celou? Líbilo se vám to, jak je tam Tourettův syndrom zobrazen? Přišlo vám to věrohodné?
Viděl, je to celkem vtipné, dobře sestříhané, profesionálně udělané. To spaní v rakvi, permanentní erekce, to bylo to, na co jsme reagovali v té stížnosti, na zesměšnění pacientů a vůbec nereálné vykreslení nemoci. Ta postava Karla byla totálně nereálná a za hranou, aby co nejvíc šokovala. Měl jsem podezření, že je to nahrané, protože příznaky vypadají jinak, ale nikdo z nás neměl tušení, že za tím stojí kluci z One Man Show. Pocity jsou smíšené. Je to kontroverzní, ne úplně korektní, ale má to dopad.

To nynější vysvětlení, že šlo o záměr a Karel neexistuje, vám tedy stačí? Nebojíte se, že lidem zůstane v paměti spíše negativní obraz člověka s Tourettovým syndromem?
Doufám, že ne. Pro nás bude samozřejmě ideální, když média o to budou mít zájem, abychom mohli uvést problematiku na pravou míru, vysvětlit veřejnosti, jak se ta nemoc skutečně projevuje a jak mohou pomoct těm, kteří jí trpí. Ale to v té show zaznělo, že je důležité vnímat, že jde o nemoc a že za to lidi nemůžou a smát se jim je špatné a že nejvíce pomůže osvěta. Je to totiž zejména sociální hendikep, reakce okolí jsou hrozné a tím pacienti právě nejvíc trpí, tím, že jsou odmítání a že se jich ostatní bojí. Je důležité vědět, že jsou to úplně normální lidi, často velmi talentovaní. To povědomí se tím zvýší, v něm má Česká republika ještě velký nedostatek.

Myslím, že i přes nějaké negativní reakce bude mít pro svou sledovanost video pozitivní efekt. To je druhá stránka mince, že lidé touží po senzaci a skandálu, a média jsou tak nastavena. Reakce jsou zatím víceméně pozitivní. Právě i to lidi píšou, jsou rádi, že viděli, jakým způsobem se podobné reality show typu Prostřeno natáčí. Dopad se samozřejmě teprve ukáže, ale tím, že téma je nastaveno, my teď můžeme ten pohled zkorigovat třeba dalšími mediálními vstupy.

Myslím, že záměrem One Man Show nebylo čistě upozornit na Tourettův syndrom. Byl to jen jeden ze záměrů. Ale ten pořad má více vrstev, je důležité ukázat, jak se Prostřeno natáčí a co je jejich tým zač.

Sprostě vykřikuje jen pětina pacientů

Jak se Tourettův syndrom nejčastěji projevuje, jak velká část naší populace jím trpí a jaká je léčba?
Je to vrozená, neuropsychiatrická porucha, projevuje se poprvé kolem šesti sedmi let věku. Zpočátku drobnými tikovými příznaky, záškuby, pomrkáváním. Postupně se mohou přidat zvukové projevy, třeba hrdelní zvuky, pofrkávání. Pak výkřiky slov a vzácně i těch sprostých (koprolalie). Veřejnost se mylně domnívá, že Tourettův syndrom rovná se vykřikování vulgarismů, to není pravda. Koprolalii má podle našich statistik asi pětina pacientů, víc ne.

Často jsou u této nemoci přidruženy poruchy chování, například ADHD, obsedantně kompulzivní porucha, asi u pětiny pacientů se může objevit sebepoškozování. Děti mívají často specifické poruchy učení. Příčinu nemoci do dnešní doby neznáme. Zřejmě tam hraje roli více faktorů, vrozené genetické změny, změny v průběhu těhotenství, stres v raném dětství. Nějakou formou obyčejného tiku trpí až jedno dítě ze sta. To je obvykle přechodná porucha. Tourettův syndrom má asi jeden z tisíce Čechů. Je stejně častý jako třeba hluchota.

Už jsem zmínil, že největší pomoc je pro lidi osvěta ve společnosti. Sníží se stigmatizace, posměch. Lidé budou vědět, že v tom nejsou sami, nemusí násilně své tiky potlačovat, a dá se s tím nějak pracovat, jsou různé behaviorální a psychologické techniky. Existuje i léčba farmaky, kdy bohužel neumíme nemoc vyléčit, ale umíme zmírnit příznaky. Jako u každé nemoci i tady jsou mírné i hodně těžké případy.

Postava Karla v Prostřenu ale nebyla klasickým pacientem.
Určitě ne. Lupénka, permanentní erekce, sadomasochismus do toho určitě nepatří, to je potřeba zdůraznit. Projevoval se zejména koprolalií, ale když už ji někdo má, nadávky vykřikuje bezděčně, často i jiným hlasem, a ne záměrně jako tam.

Petra Holinková Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Kopírovat do schránky Zavřít