Světový den lupénky připomíná kožní nemoc, kterou trpí také 250 tisíc Čechů
Více než 250 tisíc Čechů trpí závažným kožním onemocněním – lupénkou. Dnešní Světový den lupénky chce upozornit i na to, že život s touto nemocí vůbec není jednoduchý. Pacientům nejvíce pomáhá biologická léčba nemoci, ta je ale velmi drahá. Většina pacientů na ni nedosáhne, a tak se léčí pomocí tablet nebo nejrůznějších mastí.
„Pořád si vlastně ten punc nosíme na čele, protože na té kůži to je vidět. Běžný člověk neví, že je to absolutně nenakažlivé. Každý si myslí jen to nejhorší, že buď to od vás chytne nebo je to AIDS či něco takového. Delší vysvětlováním ti lidé pochopí, o co jde, ale ne vždy a všude,“ říká Josef Pohunek, pacient, který boj s lupénkou svádí už čtyři desetiletí.
Také Stašek Ulenfelt se stále setkává s nepochopením. „Jsou to městské bazény a koupaliště, kde si někdo přečte vyhlášku, že se mohou vyhodit lidé, kteří jsou na první pohled odporní. A to lupénka je, ačkoli je nenakažlivá. A přitom se tam koupe spousta lidí s plísní a s nakažlivými chorobami. A těm neřeknou nic, protože to na nich vidět není,“ tvrdí.
Nepříjemné je pro oba pacienty také to, že v současnosti mohou jezdit do lázní jen jednou za dva roky na tři týdny. Život s lupénkou poznal i Ondřej Sellner. Nemocí trpí od svých 12 let. „Lidi se odvracejí, třeba holky, to vůbec není jednoduchý pocit,“ popisuje.
Život plný omezení se mu ale před třemi lety naprosto změnil. Tehdy mu lékaři nasadili biologickou léčbu. „Zabírá rychle a komplexně. Ten rozdíl je markantní a je to v řádu týdnů. V podstatě všechny vnější projevy lupénky zmizí. Kvalita života je diametrálně vyšší,“ chválí si.
Biologická léčba je drahá
Lupénka s sebou přináší i další přidružená onemocnění, třeba vyšší riziko infarktu. Podle dermatologa Petra Arenbergera z Dermatologické kliniky Fakultní nemocnice na Královských Vinohradech v Praze musejí pacienti užívat biologické preparáty po celý život.
„Málokdy se podaří po vysazení dosáhnout toho, že se ta lupénka neobjeví,“ upozorňuje. Těžkou formou lupénky má u nás asi 40 tisíc lidí. Biologická léčba je stále drahá, a tak ji využívá zatím jen necelá tisícovka pacientů.
„Statistiky ukazují, že to číslo může být vyšší. Například v Německu nebo Rakousku se pohybuje na stejný počet obyvatel zhruba dvojnásobné množství,“ říká Petr Arenberger a dodává:
„Ale i tam je to stále redukováno cenou. Snížení ceny můžeme očekávat ještě v tomto roce nebo na začátku příštího. Takže jsme optimisté v tom, že se ty peníze nepřesunou někam jinam, ale naopak povedou k určitému navýšení možnosti léčení dalších pacientů.“
