Projekt Pomoc pro slané děti upozorní na problémy s cystickou fibrózou

Cystická fibróza je onemocnění, které není na první pohled vidět. Ale pacienti s ní bojují každý den. Osvětový a charitativní projekt sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou chce na tuto nemoc upozornit během května v českých a moravských městech.

Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Rentgen plic nemocných cystickou fibrózou | Foto: 2. lékařská fakulta UK

Děti, které trpí cystickou fibrózou, musí několikrát denně inhalovat, aby očistily plíce od bakterií a hlenů, které se jim tam usazují, protože u nich nedochází k samočistícím funkcím. Dále musí provádět dechovou fyzioterapii a dodržovat vysokokalorickou stravu.

Před každým jídlem musí užívat trávicí enzymy, protože bez nich by nebyly schopny potravu strávit a také musí dodržovat velmi přísná hygienická pravidla, například se nesmí potkávat mezi sebou.

Přehrát

00:00 / 00:00

O 9. ročníku osvětového a charitativního projektu Pomoc pro slané děti mluvila v Odpoledním Radiožurnálu ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Lenka Eislerová

Cystická fibróza je nevyléčitelné onemocnění. Naděje ale podle ředitelky Klubu nemocných cystickou fibrózou Lenky Eislerové určitě existuje.

„Problém je, že mutací je kolem 1800. To znamená, že genetický výzkum musí být zaměřen na všechny existující mutace tak, aby pomohl opravdu všem nemocným. U některých mutací máme velmi dobré výsledky. Studie napovídají, že lék už je na některé mutace velmi účinný.“

Cystická fibróza je v Česku jedno z nejčastějších dědičných onemocnění. Postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Ročně se v Česku narodí asi 30 dětí s tímto onemocněním. Onemocnění se s rostoucím věkem zhoršuje. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let.

Projekt Pomoc pro slané děti chce podle Lenky Eislerové informovat veřejnost o tomto nevyléčitelném onemocnění:

„Naši dobrovolníci rozdávají kolem stánků informační letáky. Součástí stanu je i veřejná sbírka, kde lidé mohou přispět do kasičky. Za odměnu si mohou vybrat jakoukoli lahvičku inhalačních léků, kterou nemocní cystickou fibrózou společně s jejich přáteli ozdobili a symbolicky je naplnili solí.“

Alžběta Havlová, Michaela Vydrová Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na LinkedIn Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější

Nejnovější články

Aktuální témata

Doporučujeme