Drtivá většina autistů se o autismus vůbec nezajímá, říká jeden z nich. Vydává knihu Vítejte v Autistánu

Přežil několikaletou "léčbu" psychofarmaky. Když se Josef Schovanec konečně dozvěděl správnou diagnózu, udělal ze svého hendikepu přednost. Dnes o autismu přednáší po celém světě. V rozhovoru pro iROZHLAS.cz promluvil o tom, jak by vláda mohla vyjít vstříc lidem s tímto postižením, ale také o tom, jaké komické situace život s autismem přináší.

Praha Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na Google+ Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Josef Schovanec spisovatel. | Foto: Filip Jandourek | Zdroj: Český rozhlas

Schovanec přišel na rozhovor v košili s lehkým nádechem do červené. Hned mi říká, že kdyby šel mezi autisty, musel by se převléknout. Většina autistů totiž červenou nesnáší. Chodí tak skoro pořád v jedné modré košili. Říká sice o sobě, že nemá smysl pro humor, ale skoro do každé odpovědi vkládá osobitý žertík. Sám pak často propukává v upřímný smích. 

Dopředu mu říkám, ať mě klidně zarazí, kdyby se mu na mých otázkách něco nezdálo. Přece jenom hovoříme o dost citlivém tématu. Schovanec mě ale utne slovy, že hloupé řeči se vedou jenom v politice.

Ve své první knize O kolečko míň popisujete, jak vás v dětství spolužáci šikanovali, stranili se vás a vy jste se s nimi bál mluvit. Můžete přiblížit, jak jste se dostal sem, do fáze, kdy rozdáváte rozhovory, přednášíte, a přitom rozesmáváte diváky pomalu na úrovni profesionálního stand-up komika?
Částečně to někdy tak je. Víte, zhruba před 12 lety nebyl autismus ve Francii znám. Ve většině západních států také ne. Tehdy v podstatě nebyl velký výběr, nebylo dost dospělých autistů, kteří by souhlasili s činností v rámci autismu. A proto si vybrali mě.

KDO JE JOSEF SCHOVANEC?


Narodil se ve městečku Charenton-le-Ponz na předměstí Paříže do rodiny českých emigrantů. V 19 letech málem nepřežil psychiatrické "léčení" psychofarmaky, následně u něj byl konečně diagnostikován Aspergerův syndrom. Po maturitě z matematiky pokračoval studiem jazyků. Je držitelem diplomu z elitní vysoké školy Sciences Po a doktorátu z filosofie. Je autorem dvou knih. Biografické O kolečko míň se stalo mezinárodním bestsellerem. V roce 2017 vyšla v českém překladu sbírka cestopisných fejetonů Vítejte v Autistánu.
Zdroj: Paseka / Pasparta

Ze začátku to bylo o něco klidnější, protože když jsme něco zorganizovali, večírek nebo přednášku, tak nás tolik nebylo. V nejlepším případě nás bylo pět – obvykle ale méně (směje se). Takže to bylo méně náročné. Pak mě přinutili cestovat, a tak jsem se postupně naučil jezdit vlakem a potom létat letadlem.

Myslím, že si člověk dokáže zvyknout na téměř vše. Já jsem si zvykl na určitý počet věcí, určitý typ cestování a potom i přednášení, což se dá naučit. Ale to neznamená, že ostatní sociální schopnosti tomu odpovídají. Řekl bych, že je to podobné u sportovců. Ti mají určité schopnosti, určitý typ svalstva, který se jim vyvine, a zbytek už pravděpodobně tolik ne.

Jelikož mívám už mnoho a mnoho let každý den nějakou přednášku, tak jsem určitě nabyl určitých schopností, ale to neznamená, že ve všech ostatních otázkách to odpovídá.

A jak u vás vypadá posilování komediálního svalstva?
První moje školení byly v dětství komunistické vtipy. Nejlepší vtipy pochází vždy z komunistických zemí, protože stačí popisovat skutečnost, nemusíte ani mít fantazii na vytváření vtipů. Pamatuji si, že v dětství rodiče otvírali zakázané časopisy z Východního bloku, a tam bylo anekdot habaděj. Některé si pamatuji dost dobře doteď.

Můžete říct jeden? Třeba oblíbený? Nebo nejkratší?
(směje se) Tenhle není ani nejlepší, ani nejkratší. Znáte tu schůzku psů? Jeden je z Polska, druhý ze Sovětského svazu a jeden z Ameriky. A ten americký si neustále stěžuje, jak je život složitý a jak musí tolik hodin štěkat, než mu páníček přinese maso. A ten polský pes se ptá: „Co je to maso?" A ten sovětský se ptá: „Co je to štěkat?" (směje se) Takových vtipů bylo mnoho. To by bylo dobré téma možná na nějaký večírek nebo knihu.

Později jsem přes sedm let pracoval jako takzvaný ghostwriter pro politiky. Psal jsem jejich proslovy. Pro autisty to může být zajímavá práce, protože pracujete doma, v noci, jak chcete... Hlavní je, že text bude hotový do toho a toho dne. Je to celkem zajímavá práce, hlavně proto, že jsem nikdy volit nebyl (směje se). Ani kdybych měl volit, tak bych nevěděl koho. Je to pro mě taková záhada.

Nová kniha Josefa Schovance Vítejte v Autistánu | Foto: Nakladatelství Paseka

Dlouho jsem si myslel, že jsem jediným příkladem autistického ghostwritera, ale pak jsem objevil anglickou knihu Send In the Idiots od Kamrana Nazeera. To je taková galerie portrétů, jedním z nich je i americký autista, který psal proslovy politikům. A to byla hodně postižená osoba, která měla celkem malé sociální schopnosti, neuměla cestovat sama a další základní věci, ale psala alespoň projevy politikům. Víte, psát projevy politikům je jako sledovat opičáky v zoo. Patří to k humoru.

A potom třetí možností jsou pro mě přednášky jako takové. Představte si, že mi řeknete nějaký vtip. Většinou tomu neporozumím, a tak si to večer vyhledám na internetu. Druhý den mám hned možnost ten vtip vyzkoušet. Během přednášky se ho pokusím nějak říct, a potom zjistím, jestli se lidem líbí, nebo ne. Když ano, tak si ho zaznamenám. A lidi si pak myslí, že mám veliký smysl pro humor. Tak to ale není (směje se).

I spousta profesionálních komiků krade vtipy.
No jistě, ale rozdíl je, že většina profesionálních komiků už nemá další vtipy. Já ale každý den dostávám e-maily od autistických přátel, takže mám každý den nové historky a anekdoty. Mám po této stránce určité privilegium (směje se). Myslím si, že vždy bude nějaká inspirace. Já vtipy nevymýšlím, to život mi dává nové a nové.

Přehrát

00:00 / 00:00

Oblíbené vtipy malého Josefa Schovance byly ty komunistické. Dosud si pamatuje jeden o schůzce tří psů

Zpočátku to někteří rodiče považují za celkem divné nebo nenormální, protože pro ně je autismus smutná záležitost, a tak neočekávají, že se na přednášce pobaví. Taky si myslím, že si člověk lépe zapamatuje to, co je řečeno s humorem. A tak to možná má určitou pedagogickou hodnotu.

Já si z vaší přednášky takhle třeba pamatuji, že sdílíte den i rok narození se zpěvačkou Britney Spearsovou.
To je fakt. Jako hodně autistů si docela rád vyhledávám data, co se stalo který a který den. Tak jsem náhodou objevil tohle. Jinak s Britney Spearsovou nemáme nic společného (směje se).

Je také zajímavé porovnávat, jaký efekt to vzbuzuje. Jsou země, kde lidé neznají Britney Spearsovou, tak ten vtip nefunguje. Pro americkou mládež Britney Spearsová patří v uvozovkách ke starší generaci. Jednou jsem dostal reakci od mladého Američana: „Já jsem nevěděl, že je Britney Spearsová tak stará." Nevěděl jsem, jak to chápat. To je takový vtip ve vtipu (směje se).

Privilegovaný autista

Cestujete po světě, píšete knihy, máte vlastní pořad v rádiu. Řekl byste, že jste se v kariéře dostal dál, než se normální člověk s autismem dostává?
Určitě jsem privilegovaný, to je naprosto jisté. Ale rozdíl je, že já jsem si nikdy úspěšně zaměstnání nenašel. Mně ho vždycky někdo dal. Jak dlouho to potrvá, to nevím. Ale cílem hry je nemluvit o sobě, ale spíš uvádět příklady přátel. To je myslím velmi důležité, protože mluvení o sobě je omezená tematika. Člověk se obohacuje kontaktem s ostatními.

Statisticky řečeno je nenormální, aby autistická osoba měla určitý typ sociálních činností. Na druhou stranu je ale nutné, aby aspoň určitý počet autistů nějakou podobnou činnost mělo. A to je myslím veliká síla Kanady a Ameriky, protože takových jedinců tam mají hojně. Myslím si, že potřebujeme více dospělých autistů, kteří by hovořili o tématech, o kterých se jinak hovořit nikdy nebude.

„Pokud jde o mě osobně, kdybych si musel vybrat nějaké bydlení, váhal bych mezi kočovnickým stanem a bublinou klidu. Ale ono na tom zas tak nesejde. Cožpak německý básník Holderlin v jednom ze svých slavných veršů neřekl, že „to, co přetrvá, vytvářejí jedině básníci“?“

úryvek z knihy Vítejte v Autistánu

Když dáte dohromady skupinu nejlepších lékařů, tak je nikdy nenapadne vyřešit otázku řidičského průkazu a autismu, protože je ten příklad nikdy nenapadne. Aby určitý počet tematik padlo v potaz, je nutné, aby to či ona osoba byla přítomná, protože jinak se k tomu nikdy nedostaneme.

Co myslíte, že může stát udělat pro to, aby se dostalo víc dospělých autistů na taková místa?
Má odpověď bude celkem jednoduchá, i když snad trochu provokativní. Nedávno byly ve Velké Británii volby. Jak víte, dopadlo to politickou katastrofou (směje se). Ale druhou věcí byla zpráva, o které se už tolik nemluvilo, že nyní je v britském parlamentu minimálně pět poslanců s vážným postižením, plus ještě další, kteří mají to postižení méně viditelné.

Když máte ve skupině lidí několik osob s viditelným a velmi důležitým postižením, tak je ta tematika přítomná během každého jednání, tomu už nejde zabránit. Takže si myslím, že by politika mohla dát určité místo těmto osobám. Ostatně, autistů je asi jedno procento, ať v Česku, či jinde, což není malý počet. Otázkou je, co pro ně budeme dělat nebo nedělat.

Nejlepší by bylo, aby se v rámci demokracie mohli stejně jako ostatní osoby spolupodílet na vytváření budoucnosti. Samozřejmě jde o abstraktní ideál. Moc dobře vím, že drtivá většina autistů se o autismus vůbec nezajímá. Výsledek je ten, že to procento obyvatelstva není vidět nebo je vidět jen velmi málo. Je to typ politického boje, ale dá se to. Myslím, že by se to dalo zvládnout. Uvidíme.

Co je to autismus?

Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je kvůli tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. Děti s Aspergerovým syndromem mívají obdobné problémy jako děti s autismem. Intelektově jsou dobře vybavené, některé jsou i výrazně nadané (naučí se samy číst, rozeznávají brzy číslice či písmena, umí citovat z encyklopedií, hrají šachy, ovládají počítač, mají vynikající mechanickou paměť).
Zdroj: Národní ústav pro autismus

A co třeba ve školství?
Samozřejmě, když nějaké dítě, ať autistické, či neautistické, nechodí do školy, tak jaká bude jeho budoucnost? Asi velmi špatná. To je celkem logické. Vím, že je velká diskuse o inkluzivním vzdělání. To je velký termín, který zní velmi hrdě a vznešeně. Velmi pragmaticky řečeno, nevím, proč by autistické děti neměly nebo nemohly chodit do školy. Když vidíte, kolik takzvaně normálních dětí tam je a vůbec neposlouchá, neučí se, nic nedělá...

Obvykle, když mluvím s rodiči autistických dětí, kteří už téměř kapitulují, tak jim říkám, že nikdo neví, jak bude jejich dítě vypadat za 10 let. Obvykle ostatní rodiče, kteří nechtějí, aby jejich takzvané normální děti byly ve třídě s nějakým, jak to říct, nenormálním živlem, tak si musejí představit, že například za 10 let bude úroveň matematiky velmi vysoká a jejich malý domácí genius bude zaostávat. V ten moment bude asi velmi rád, že v jeho třídě bude nějaký malý autista.

Co se týče inkluze autistických dětí do společnosti, myslíte si, že může reálně pomoci přidání postavy s autismem například do pohádkového pořadu Sezname, otevři se?
To je výborná otázka. Každý týden, několikrát, mně zvou do školy nebo třídy a musím mluvit o autismu před školáky. Myslím, že jednou z možností, jak jim to vysvětlit, je vybrat si známou literární osobu, která jim třeba odpovídá věkem. Můžete si vzít Růžového pantera nebo Šmouly a potom společně udělat jejich diagnózy. Když to děláte šikovně, tak většinou děti pochopí, oč jde a co je autismus.

Často je po půl hodině vysvětlování jejich pohled na ostatní děti úplně jiný. Stává se také, že se situace obrátí a že se autistické dítě stane jakousi hvězdou třídy – každý mu chce pomáhat, každý si s ním chce hrát. To je častá věc, která mi dělá radost.

„V knihách o Maigretovi si jeho manželka často dělá starosti kvůli jeho věrnosti. Jenže v případě Sherlocka Holmese si paní Holmesová žádné starosti dělat nemusí, protože ani neexistuje.“

Myslím si, že stejně tak jako se ve škole učíme, že Číňané vymysleli to či ono, tak by se mělo hovořit i o autistech, co dělali, co vynalezli. Jako takový typ uznání autistických dějin a kultury.

Když už jsme narazili na literární postavy, tak se často říká, že Sherlock Holmes projevuje znaky Aspergerova syndromu.
Já si to myslím. Mám tu maličkou prácičku pro francouzské rádio, ale také mám už rok podobnou prácičku pro belgické rádio. A tam každý týden dělám „diagnostiku" literární figury. Jedna diagnostika byla zrovna Sherlocka Holmese.

A jak dopadl?
Podle mě má určitý profil. Ale za tím je důvod, není to jenom náhoda. Protože Sherlock Holmes, kterého známe z různých knih, je literární kopií skutečné osoby, profesora medicíny (Josepha Bella, pozn. redakce) a učitele autora Sherlocka Holmese. Když se zajímáte o život „skutečného" Sherlocka Holmese, tak se skutečnost může zdát ještě lepší než samotný Sherlock Holmes (směje se).

Josef Schovanec | Zdroj: Flickr

Ve francouzské literatuře je zase druhá policejní figura, komisař Maigret. Ten rozhodně nebyl autista. V knihách o Maigretovi si totiž jeho manželka často dělá starosti kvůli jeho věrnosti. A oprávněně, mimochodem. Jenže v případě Sherlocka Holmese si paní Holmesová žádné starosti dělat nemusí, protože ani neexistuje (směje se). Může se to tak formulovat. Myslím, že by to odpovídalo, ale nevím, jestli by diagnostika obstála z čistě vědeckého hlediska.

Čím to je, že literární géniové vždycky disponují prvky „nenormálna"?
Termín génius mi vadí, protože génius je takový reklamní výraz, který v podstatě neodpovídá žádné skutečnosti. Jisté ale je, že naprosto normální osoba věnuje svůj život normálním činnost, to znamená mít vyšší plat a trávit večery v klubu. Tomu by se dalo říkat normální cíle. Ale když jste „nenormální", tak se můžete věnovat jiným věcem. Třeba psát slovníky nebo knihy o Harrym Potterovi – i když je žádné nakladatelství nechce.

Nakonec třeba i Newton věnoval většinu svého času absurdním spekulacím o astrologii. Když to člověk čte, tak si říká, ten je zralý do blázince. Proto také po mnoho staletí byly Newtonovy spisy zavřeny a nevědělo se o nich. Jen náhodou v těch spisech bylo pár zajímavých vět a fyzikálních zákonů.

Baškortostán a jiné zájmy

O vás se říká, že jste polyglot a rád studujete exotické jazyky, například sanskrt, perštinu nebo amharštinu. Dalo by se tedy říct, že vám při učení jazyka nejde o to dorozumět se, ale zajímají vás spíše pravidla jazyka samotného?
Když si třeba vezmete starý slovník nebo knihy, tak je v nich něco naprosto fascinujícího. Mně nezajímá se domluvit na trhu, proto mám velké potíže vůbec si koupit jídlo – a to všude, i v Praze.

Jako Hrabal nebo Škvorecký. Mladý Čech svým románem ohromil USA, teď s ním míří domů

Číst článek

Je velmi zajímavé pozorovat, jak se lidé učí jazyky. Máte určitý počet lidí, kteří se celkem rychle naučí pár užitečných frází a potom se velmi dobře domluví třeba v italské restauraci. Potom ale máte japonský způsob, kde se žák roky a roky učí jazyk, a přitom vás ani nedokáže pozdravit, ale má určitou znalost gramatiky a dějin jazyka (směje se).

Pro mě je při učení jazyka další problém, že mám potíže s výslovností. Tak ať mluvím v tom či onom jazyku, má intonace zůstává stejná a neodpovídá očekávanému standardu. I proto je vždy lepší učit se třeba starou etiopštinu, protože kdo vás bude opravovat? Nebo třeba sanskrt. To může slyšet jenom bůh Šiva (směje se).

Kromě jazyků ve své knize zmiňujete, že jste se hodně zajímal o egyptské faraony. Co dalšího vás zajímá?
Každý den může vzniknout nový zájem. Naneštěstí mám poslední dobou tolik práce, že už nevím, co s tím. A jakmile mám o něco méně práce, tak se zájmy znovu obnovují. Myslím, že povedený den je pro mě ten, kdy se něco nového dozvím.

„Jako dítě jsem míval záchvaty zlosti nebo jsem se úplně stahoval do sebe. Když rodiče změnili program na následující den, dokázal jsem trávit celé hodiny, celé půldny bez hnutí, schovaný pod kusem nábytku, například po postelí, což bylo jedno z mých nejoblíbenějších míst, nebo v některém skrytém koutě. Člověk se tam cítí chráněný, v bezpečí před silných hlukem i světlem.“

úryvek z knihy O kolečko míň

Velmi konkrétní příklad: dnes ráno jsem se probudil a měl jsem ve schránce několik e-mailů od kamaráda z Brazílie, ve kterých mi popisoval svůj nový zájem – Baškortostán. On objevil Baškortostán a teď mi píše, co o něm zjistil. Dokonce si koupil internetovou stránku pro ambasádu Autistánu v Baškortostánu (směje se). V podstatě, co se mu líbí, je pouze jméno toho státu.

A kde to má být?
To je jedna z malých republik v Rusku.

Takový další běžný zájem, který se objevuje u autistů, jsou světová metra. A to je veliký problém. Protože když večer před spaním začnete číst o nějaké síti metra, tak obvykle z noci na spánek už moc nezůstane. To je celkem typické pro autisty v Evropě. Tam se většina autistů zajímá o železnice, v Americe zase spíš o letadla.

Čím to je?
To je kulturní rozdíl. Osobně jsem tak půl napůl. Raději cestuji letadlem a rád poznávám letiště. Počet možných zájmů je ale nekonečný. Na rozdíl od řady autistických dospělých mě ale moc nezajímají zvířata. V dětství jsem se trochu zajímal o určité typy zvířat, ale nějak to nefungovalo.

'Život s autismem není smutný'

Když vyšla vaše kniha O kolečko míň, vyvolalo to ve Francii mimořádný ohlas, protože to byla první kniha o autismu psaná autistou. Proč myslíte, že to trvalo tak dlouho?
Nevím, co vám na to říct, a tak vám uvedu jiný příklad. V říjnu 2016 vyšla první kniha psaná autistickou ženou, Francouzkou. Proč až tak pozdě? V angličtině to začalo mnohem dříve. Snad to zpoždění časem dohoníme.

Máme plán. Říkám my, protože jde o kolektivní práci. Příští kniha bude kuchařka. A tak sbíráme recepty od rodin a jednotlivců s autismem. Už jich máme mnoho desítek z celého světa, často velmi dobrých receptů. Sbíráme je na webové stránce autischef.com a na konci července je uzávěrka. Podporuje nás třeba i šéfkuchař francouzského prezidenta.

Teď nastává další etapa, kdy bude každý recept vyzkoušen a vyfotografován. Receptů je mnoho druhů, některé jsou složité a jiné ne. Malý příklad: jeden z receptů nám poslal sedmiletý chlapeček. Jeho styl necháváme, nebudeme ho přepisovat. Recept se jmenuje Normální dort. Píše: „Dobrý den, posílám vám recept na Normální dort. Dort je normální, protože ho dělám já. Ostatní dorty jsou nenormální." Snad to dodá nápady a naději rodinám.

Už jenom z toho, že dostáváte recepty z celého světa, je vidět, že to téma lidi zajímá a že na trhu chybí.
Jistě. Mám dojem, že nikoho ještě nenapadlo udělat autistickou kuchařku. A přitom se jedná o celkem normální vývoj kultury. Tak jako součást znovuzrození české kultury byla Rettigová, tak může být i tohle... Já vím, že všechny problémy touto knihou nevyřešíme, ale může to být zajímavá četba.

Prozatím náš největší problém je následující: jeden z receptů pochází od naší autistické kamarádky, která je mimochodem jednou z nejvýznamnějších osob za Wikipedií, která miluje koně. Jenže vedle toho máme recept od jiné autistické kamarádky, která zase jí syrové koňské maso. A tak nevíme, co s tím udělat (směje se).

„Recept se jmenuje Normální dort. Autor receptu píše: „Dobrý den, posílám vám recept na Normální dort. Dort je normální, protože ho dělám já. Ostatní dorty jsou nenormální."“

To jsou takové sympatické situace z autistického světa. Podobně je to třeba se sbírkou Šmoulů. Autisté obvykle milují modrou barvu, jenže jak tušíte, nastane problém, protože alespoň dva ze Šmoulů mají jinou barvu. Jeden je červený a jeden tak napůl. Tak tyto dva musíte vyloučit ze sbírky, jenže pak sbírka není úplná. Tak můžete toho červeného třeba obléknout nebo ho dát do modré krabičky, čímž vznikne anarchistická dědina Šmoulů (směje se).

Jedna autistická kamarádka, která má od dětství kolekci Šmoulů, nesnáší červenou barvu. Když má přednášku, tak je proto vždy přísný zákaz přijít v červené. Ale samozřejmě vždy se ukáže někdo, který celý text nepřečetl, a tak pro něj máme připravené modré pončo. Když tu kamarádku jednou pozvali na přednášku na Guadalupe, tak museli najít hotel, kde by nebylo nic červeného. Nakonec našli jeden, kde bylo pouze červené koště, tak ho nahradili modrým. Ale nepočítali přitom s tím, že na Guadalupe v červnu roste rostlina s obrovskými červenými květy.

Takže se nedá říct, že by autistický svět byl smutný a depresivní?
Ne, není smutný, naopak. Vzniká v něm mnoho komických situací.

Kristina Roháčková Sdílet na Facebooku Sdílet na Twitteru Sdílet na Google+ Tisknout Kopírovat url adresu Zkrácená adresa Zavřít

Nejčtenější:

Nejčtenější na Facebooku

Nejčtenější na Twitteru