Rodinám pečujícím o vážně nemocné děti by mohla pomoct odlehčovací služba. Navrhuje to ministerstvo
24 hodin denně, sedm dní v týdnu pečují rodiče o děti, které mají těžké postižení nebo život ohrožující nemoc. Takoví rodiče bývají na pokraji sil: pořádně se nevyspí, jsou vyčerpaní, na zdravé sourozence nebo partnera, natož na sebe jim nezbývá čas. Ulevit by jim mohla nová zdravotní služba, takzvaná respitní neboli odlehčovací péče. Rodiny by do ní mohly umisťovat malé pacienty na vícedenní pobyty. To teď navrhuje ministerstvo zdravotnictví.
Jana Neuwirthová si na pražském Chodově vyzvedává z centra pro děti s postižením patnáctiletou dceru Dorku.
„Dcera má syndrom Dravetové, to je genetické onemocnění, a kombinované postižení. To znamená, že má velké záchvaty s bezvědomím, špatně chodí, na velké vzdálenosti potřebuje vozík. I řeč má horší. Je jí špatně rozumět, mentálně je na úrovni tříletého dítěte. Je tam (potřeba) ten celodenní dohled,“ popisuje Jana Neuwirthová.
Neuwirthovi dávají Dorku do sociální odlehčovací služby na jeden víkend v měsíci a ještě na týden o školních prázdninách.
„Nám to nejvíc pomáhá v tom, že máme čas na zdravého syna a můžeme s ním podnikat úplně normální věci - jako jet na kolo, jet na výlet. To jsou všechno činnosti, které s dcerou nejsou možné nebo jen velice obtížně,“ říká Dorčina maminka.
Vyčerpaní rodiče
Děti, jejichž diagnóza vyžaduje větší podíl zdravotní péče, ale sociální služby nepřijmou. Zdravotní úkony totiž jejich pracovníci provádět nesmějí.
„Jsou to děti, které se musí pravidelně polohovat, třeba co dvě hodiny odsávat, ve dne v noci. Musí se hlídat dýchací přístroje,“ vysvětluje ředitelka Aliance pro individualizovanou podporu Kristýna Mlejnková.
Chybí pěstouni. Ministerstvo chce lednový zákaz umisťování nejmenších dětí do Klokánků posunout
Číst článek
„Opravdu, jejích zdravotní potřeby jsou rozsáhlé a rodiče jsou z toho zákonitě velmi vyčerpaní. Často mají poruchy spánku, mají omezené sociální kontakty, nemůžou dělat žádné aktivity mimo domov, protože neustále musí dohlížet na své dítě,“ vypočítává Mlejnková těžkosti, kterým rodiče hendikepovaných dětí čelí.
Pro tyto rodiny odlehčovací služby v Česku chybí. To chce teď ministerstvo zdravotnictví změnit, aspoň pro děti do 18 let. Novelou zákona o zdravotních službách chce zřídit Komplexní centra péče o děti.
„Součástí bude nejen ambulantní péče, ale i lůžková péče pro děti,“ říká vedoucí Oddělení zdravotní péče ministerstva Blanka Kavková.
„Lůžkovou péči lze poskytovat i v rámci respitní péče, což je odlehčovací služba, kterou mohou rodiče využít, pokud si budou potřebovat obyčejně odpočinout nebo si zařídit své zdravotní záležitosti anebo jiné věci,“ přibližuje Kavková.
Podle návrhu by rodiny mohly odlehčovací pobyty využít celkem až na 60 dní za rok. Z toho 14 dní by hradily zdravotní pojišťovny.
Oddechnout si
V pilotním projektu takovou službu dotovanou krajem už teď nabízí Dětské centrum Veská u Pardubic.
Záhony, ale i solná místnost. Hendikepované děti našly útočiště před boji na církevní farmě u Lvova
Číst článek
„Mohou to být děti, které mají různé vrozené vady, neurologická postižení, děti po těžkých úrazech zejména hlavy,“ popisuje vedoucí lékařka paliatrička Barbora Červíčková, o jaké dětské pacienty se tam starají.
A jak rodiny dobu, kdy je jejich dítě v centru, využívají?
„Často to je jenom, aby si opravdu oddechly, aby se vyspali, aby se věnovali sami sobě, mohli jet na dovolenou. Někdy potřebují něco zařídit, někdy jeden z pečujících má nějaký zdravotní zákrok, je hospitalizovaný,“ vypočítává Červíčková.
Centra komplexní péče o děti by měly kromě respitních pobytů nabízet i další služby, třeba psychologickou intervenci, sociální poradenství nebo fyzioterapii. Fungovat by mohla od roku 2025. Ministerstvo teď dokončuje návrh novely zákona.
