ALS je stále tajemná nemoc. Pacientům ochabují svaly, komunikují díky přístroji, který odezírá z očí
Na pondělí 21. června připadá světový den amyotrofické laterální sklerózy (ALS). Nemoc, na kterou zemřel například expremiér Stanislav Gross nebo fyzik Stephen Hawking, lékaři v Česku ročně diagnostikují dvěma stovkám lidí. Stejný počet lidí na ALS zemře. Lék neexistuje, známé nejsou ani příčiny onemocnění. Do pátrání po nich se teď pustili čeští vědci.
Za každý pokrok v medicíně jsou rádi manželé Mikulášovi. Vladimíra, bývalého maséra fotbalové reprezentace, ALS připoutala na lůžko a připravila o schopnost mluvit. Návštěvy ale stále přijímá rád.
„Přání sil pro všechny zúčastněné,“ vzkazuje Vladimír Mikuláš dalším asi osmi stovkám lidí v Česku, kteří mají stejnou diagnózu jako on, a taky jejich rodinám.
ALS způsobuje degeneraci buněk a pacienti postupně přestávají ovládat svaly. Nakonec jim zůstávají jen pohyby očí, zatímco mozek funguje normálně.
Za Vladimíra mluví speciální přístroj, který má umístěný před obličejem. „Snímá to pohyb očí. Objeví se tam červená světýlka, nastaví se to na oči a pak stačí minimální pohyb a na jaké písmenko se podívá, tak to se napíše. Tímto způsobem ovládá celý počítač. Takže Vládík studuje teďka pořád,“ popisuje Vladimírova manželka Denisa.
„Je to záchrana komunikace a návrat do života,“ promlouvá Vladimír.
Vladimír se každý den učí třeba šachy nebo jazyky. Zvládá angličtinu, japonštinu, francouzštinu a španělštinu. Hýbat už se nemůže a potřebuje proto nepřetržitou péči. Většinu zvládá Denisa sama.
„Máme i přístroj kašlacího asistenta. Když už pacient nemá sílu sám odkašlávat, tak tenhle přístroj kašle za něj. Foukne do něj vzduch a pak to pod tlakem vysaje,“ sdílí Denisa.
Spolek ALSA
Několikrát týdně k Mikulášovým přicházejí pomoct asistentky nebo zdravotní sestry. Podle Denisy není snadné je zajistit. „Kolikrát i ti, co by ty služby měly poskytovat, tak si furt myslí, že by pacient měl ležet v nemocnici, než aby byl v domácí péči,“ komentuje.
Nemocným s ALS pomáhá spolek ALSA. „Za pacienty domů dojíždí nejčastěji odborníci – psychiatr, klinický logoped a fyzioterapeut společně s koordinátorkou, která má na starosti celou rodinu a pacienta po celou dobu jeho onemocnění,“ vysvětluje ředitelka spolku Eva Bezuchová.
Příběh muže nemocného ALS otevírá tabuizovaná témata. ‚Rozhodnutí o sebevraždě nelze soudit,‘ říká publicista
Číst článek
„Od diagnózy po úmrtí pacienta je přibližně tři až pět let. V této situaci se jim snažím pomáhat – jednak podpůrným pohovorem, podpůrnou psychoterapií, a pokud je to nutné, tak pomáhám i psychofarmaky,“ dodává psychiatrička ALSY Jana Milerová.
Zkoumání českých vědců
Pacienti zpravidla umírají na plicní selhání či zápal plic. Lékaři neznají příčiny nemoci. Zkoumat je teď začali čeští vědci. Vysvětluje vedoucí výzkumné skupiny na Ústavu biologie a lékařské genetiky 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze Lenka Šlachtová.
„Cílem je zmapovat slovanskou populaci, která ALS onemocněla a získat o ní konkrétní data o výskytu nemocí v rodině, o věku nástupu nemoci ALS, jejím průběhu, životním stylu a pomocí genetické epidemiologie vyšetříme také všechny geny,“ přibližuje výzkum Šlachtová.
Čas, který zbývá Vladimírovi, si Mikulášovi hodlají užít naplno. Letošní léto stráví na chalupě v Česku. Příští rok, až bude mít Vladimír nový lepší vozík, chtějí vyrazit do Španělska. A to i se svými dvěma syny – dvojčaty. Ti teď nejsou doma, odjeli na prázdniny.
„Děti odjely. Snad to dopadne bez následků dalších dvojčat. Haha,“ dělá Vladimír trochu lechtivé vtipy, kterým se Denisa od srdce směje.
